sexta-feira, 12 de março de 2010

NÃO CHOREM POR NÓS


Por Jim Sinclair. " Autista Asperger "

Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa Voz, volume 1, No 3, 1993. É uma mostra do discurso de Jim , que é um autista asperger , na Conferência Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais .

Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já lhes aconteceu. As pessoas não autistas vêem o Autismo como uma grande tragédia, e os pais experimentam um contínuo desapontamento e luto em todos os estágios do ciclo de vida da família e da criança.

Mas este pesar não diz respeito diretamente ao autismo da criança. É um luto pela perda da criança normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepâncias entre o que os pais esperam das crianças numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu próprio filho causam mais estress e angústia que as complexidades práticas da convivência com uma pessoa autista.

Uma certa quantidade de dor é normal, até os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando não vai se materializar. Mas esta dor pela criança normal fantasiada precisa ser separada da percepção da criança que eles realmente têm: a criança autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o Autismo da criança como a origem da dor é prejudicial tanto para os pais como para a criança e impede o desenvolvimento de uma aceitação e de um relacionamento autêntico entre eles. Em consideração a eles próprios ou à suas crianças, eu conclamo os pais a fazerem mudanças radicais nas suas opiniões sobre o que o Autismo significa.

Eu convido vocês a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva .

O Autismo não é um apêndice

O autismo não é algo que uma pessoa tenha, ou uma concha na qual ela esteja presa. Não há nenhuma criança normal escondida por trás do Autismo. O Autismo é um jeito de ser, é pervasivo, colore toda experiência, toda sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, todos os aspectos da existência. Não é possível separar o Autismo da pessoa. E se o fosse, a pessoa que você deixaria não seria a mesma com a qual você começou.
Isto é importante, então tire um momento para considerar que : Autismo é um jeito de ser. Não é possível separar a pessoa do Autismo .

Por conseguinte, quando os pais dizem:

"Gostaria que meu filho não tivesse Autismo"

O que eles realmente estão dizendo é:

"Gostaria que meu filho autista não existisse, e eu tivesse uma criança diferente em seu lugar"
Leia isto novamente. Isto é o que ouvimos quando vocês lamentam por nossa existência. É o que percebemos quando vocês nos falam de suas mais tenras esperanças e sonhos para nós: que seu maior desejo é que, um dia, nós deixemos de ser, e os estranhos que vocês possam amar vão surgir detrás de nossas .

Autismo não é uma parede impenetrável

Você tenta falar com seu filho autista e ele não responde. Ele não te vê. Você não consegue alcançá-lo. Não há adentramento. É a coisa mais difícil de lidar, não é? A única coisa é que isso não é verdade .

Veja novamente: você tenta falar como pai de uma criança, usando seu próprio entendimento de uma criança normal, seus próprios sentimentos sobre relacionamentos. E a criança não responde de forma que você possa reconhecer como sendo parte desse sistema .

Isso não significa que a criança esteja totalmente incapacitada para se relacionar. Só significa que você está assumindo um sistema compartilhado, um entendimento compartilhado de sinais e significações do qual a criança em questão não participa .

É como se você tentasse ter uma conversa íntima com uma pessoa que não tem compreensão de sua linguagem. É óbvio que a pessoa cuja linguagem não vai entender o que você está falando; não vai responder da forma que você espera; e pode mesmo achar confusa e desprazeirosa toda a interação .

Dá mais trabalho se comunicar com uma pessoa cuja linguagem não é a nossa. E o Autismo vai mais fundo que a linguagem e a cultura. Os autistas são estrangeiros em quaisquer sociedades. Você vai ter que abrir mão de toda a sua apropriação de significados compartilhados. Você vai ter que aprender a voltar a níveis mais básicos, sobre os quais provavelmente você nunca tenha pensado, vai ter que abandonar a certeza de estar em seu próprio território familiar de conhecimento, do qual você está a serviço e deixar seu filho lhe ensinar um pouco de sua linguagem, guiá-lo um pouco para dentro de seu mundo .

Mesmo que você tenha sucesso, ainda não será um relacionamento normal entre pai e filho. Sua criança autista pode aprender a falar, pode ir para séries regulares na escola, pode ir à Universidade, dirigir um carro, viver independentemente, ter uma carreira - mas nunca vai conversar com você como outras crianças conversam com seus pais. Ou, sua criança autista pode nunca falar, pode passar de uma sala de educação para programas de oficina protegida, ou residências especiais, podem precisar por toda a vida de cuidado e supervisão de tempo integral - mas essa tarefa não está completamente fora do seu alcance. As formas que relatamos aqui são diferentes. Levam para coisas que suas expectativas dizem que são normais, e você vai encontrar frustração, desapontamento, ressentimento, talvez até raiva e ódio. Aproxime-se respeitavelmente, sem preconceitos e com abertura para aprender novas coisas, e você vais encontrar um mundo que nunca poderia ter imaginado .

Sim, isto dá mais trabalho que falar com uma pessoa não autista. Mas pode ser feito - a não ser que as pessoas não autistas estejam muito mais limitadas que nós em sua capacidade de se relacionar. Levamos a vida inteira fazendo isso. Cada um de nós que aprende a falar com vocês, cada um de nós que funciona bem na sua sociedade, cada um de nós que consegue alcançar e fazer um contato com vocês está operando em um território estranho, fazendo contato com seres alienígenas. Passamos a nossa vida inteira fazendo isso. E então, vocês vêm nos dizer que não podemos falar. Autismo não é morte

Certo, o autismo não é o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criança. O que esperam é que uma criança vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato alienígena. Até se a criança tem alguns distúrbios diferentes do Autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de modo que pareça normal para eles, e na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distúrbios, é possível formar um tipo de laço que os pais têm estado almejando.
O que acontece é que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitação, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada não aconteceu. Nem vai acontecer. Não importa quantas crianças normais você tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criança que você esperava, desejada, planejada e sonhada não chegou .

É parecido com a experiência parental de ter, por pouco tempo, uma criança recém-nascida e esta morrer logo na infância. Não se trata de Autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos não seja as organizações voltadas para o Autismo, mas no aconselhamento das aflições parentais e grupos de apoio. Nesses espaços eles aprendem a dar termo à sua perda - não esquecê-la, mas deixá no passado onde o luto não bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criança se foi para sempre e que não voltará mais. O mais importante é que aprendam a não trazer seu luto para as crianças que vivem. Isto é de importância fundamental quando estas crianças chegam ao mesmo tempo que a outra está sendo lamentada pela sua morte .

Não se perde uma criança para o Autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que, realmente, existe e não deve ser o nosso fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você .

É o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentações sobre o que nunca houve, mas deve haver explorações sobre o que é. Precisamos de você. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo não está muito aberto para nós e não conseguiremos se não tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o Autismo é uma tragédia: não pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso é ficar louco com isso - e então faça alguma coisa. A tragédia não é porque estamos aqui, mas porque o seu mundo não tem lugar para com que nós existamos. Como pode ser de outra forma se nossos próprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo ?

Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criança não é. Pense: "Essa não é a criança que esperei e planejei. Não é aquela criança que esperei por todos aqueles anos de pregnância e todas aquelas horas de sofrimentos. Não é aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experiências. Aquela criança nunca veio. Não é esta criança". Então vá fazer do seu luto não importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem .

Depois que você começar a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criança não é a que eu esperava e planejava. É uma criança alienígena que caiu em minha vida por acidente. Não sei o que é essa criança ou o que vai ser. Mas sei que é uma criança naufragada num mundo estranho, sem pais com formas próprias de cuidado. Precisa de alguém com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criança alienígena cair na minha vida, esse trabalho é meu, se eu quiser" .

Se esta busca te excita, então nos acompanhe, na resistência e na determinação, na esperança e na alegria. A aventura de uma vida está toda diante de você .
Fonte: http://www.autismo-br.com.br/home/N-chorem.htm

quarta-feira, 10 de março de 2010

Mãe relata o difícil processo de aceitação

Mãe relata o difícil processo de aceitação quando o filho tem autismo

Annie Lubliner Lehmann é escritora e vive no Michigan, EUA.É autora de “The Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son”.
Annie Lubliner Lehmann Para o 'New York Times'

Quando meu marido e eu soubemos da impossibilidade de cura do autismo de nosso filho Jonah, direcionamos nossas mentes para provar que os peritos estavam errados.


Isso foi há 22 anos.


Nós éramos jovens e ativos, e a lacuna de desenvolvimento entre Jonah, então com três anos de idade, e seus colegas, mesmo sendo óbvia, não era clara.


Sem outras crianças para cuidar na época, a ajuda a Jonah tornou-se o foco de nossas vidas. Cada troca seria uma lição, cada experiência um estudo. Jonah se importava principalmente com comida (e ainda o faz), então eu ia até o mercado com uma lista e uma agenda, esperando usar aquela paixão para ensiná-lo conceitos essenciais. Eu seguia seu olhar e apontava cores (maçã vermelha) e formas (biscoito redondo).


Quando ele ignorava essas lições, a despeito de nossos mais animados esforços, tentávamos tudo mais que conseguíamos pensar. Nada era difícil ou caro demais. Usamos vitaminas e restringimos sua dieta. Introduzimos quadros de comunicação e organizamos terapias de integração sensorial. Fizemos com que ele usasse fones de ouvido para normalizar sua audição, e tentamos tratamentos miraculosos que nenhum ser humano racional consideraria.


Porém, cada esperança era seguida por um desapontamento. Poderíamos, da mesma forma, estar caçando borboletas com uma rede rasgada.


Todavia, quando Jonah atingiu a adolescência, estávamos esgotados e frustrados, não muito longe de onde começamos. Encaramos o espectro da falta de esperança e a abundância de questões irrespondíveis.

Os dilemas


Quão diferente era Jonah de outras crianças com autismo? Será que ele estaria melhor se não tivéssemos tentado tudo que tentamos? Ou descer da montanha-russa de intervenções significaria nossa desistência?


Embora tentássemos desesperadamente ensiná-lo, tínhamos de admitir que Jonah não era um estudante. O que queríamos que ele fizesse tinha pouco a ver com o que fazia. Se não quisesse fazer algo, ele caía no chão e se recusava a se mover.


Então decidimos recuar e começamos e captar dicas fornecidas por ele.


Fazíamos as mesmas atividades de antes, mas sem uma lista de objetivos. Até então, ele nunca tinha conseguido aproveitar os prazeres sensoriais de seus armazéns de comida sem nossos monólogos sobre o que ele estava olhando. Agora ele estava, finalmente, livre para curtir as coisas por seu próprio intento.


Não muito tempo atrás, encontrei uma cópia de “Cinderela”. Lembrei-me de quando ele tinha cinco anos, a última vez em que tentei ler para ele. Bem, não exatamente “ler”; Jonah sempre demonstrou baixa tolerância à leitura tradicional, então as histórias tinham de ser cantadas ou recitadas ritmicamente.


Enquanto eu cantava “Cinderela”, ele rolou pelo chão, aparentemente insensível à história. Ainda assim, me apeguei à ideia de envolvê-lo e deixei uma frase para que ele a completasse.


“O relógio bateu às doze horas”, eu cantei fora do tom, “ e Cinderela desceu os degraus do palácio, deixando para trás um sapatinho...”.


Ele continuou a rolar, enquanto eu esperava ouvi-lo dizer “de vidro”.


Finalmente ele terminou a sentença para mim. “De leite”, disse ele.


Eu sorri, e ainda estou sorrindo, pois Jonah havia transformado seu professor em aluno. Eu nunca mais consegui ler ou pensar na Cinderela sem enxergar um copo de leite nos degraus do palácio.


Jonah completou 25 anos no último outono, e, quando olho para ele, não consigo deixar de imaginar se os anos passados não foram algum esquema comandado pelo céu para nos dar humildade e nos ensinar o valor da aceitação. Compreender nossa incapacidade de mudá-lo mudou a nós mesmos.


Seu futuro, ao menos a maior parte dele, está definido – numa casa próxima daqui com uma equipe que se importa. Sou grata por ele ter algumas das coisas que quero para meus outros dois filhos: amor, segurança, conforto físico e acesso às suas atividades favoritas.


Ele continua sendo um homem de poucas palavras. Entretanto, embora nos tenha levado anos, finalmente aprendemos que havia algo para ouvir em seu silêncio.


Fonte: http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,MUL1079590-5603,00-MAE+RELATA+O+DIFICIL+PROCESSO+DE+ACEITACAO+QUANDO+O+FILHO+TEM+AUTISMO.html

terça-feira, 9 de março de 2010

Como integrar autistas com não autistas


Formar grupos com pelo menos um não autista para cada autista para encontros de 20 minutos três vezes por semana. O ideal é que o companheiro não autista tenha ou mais anos de idade. Após a atividade o grupo lancha junto.


Deve ser feito um programa de prioridades a serem trabalhadas para cada autista (ex. permitir a proximidade de outros, aprender a participar de uma roda). A família deve trabalhar concomitantemente no mesmo objetivo.

Desenvolver atividades muito interessantes, sempre com novidades para promover um ambiente especialmente positivo para todos. Deve haver uma rotina nas atividades. Dar prioridade para atividade que requeira a participação de todos (formar grupos com a mesma tatuagem ou colante na roupa ou formar um ônibus com os participantes). Deve-se evitar tarefas que exijam linguagem complexa ou coordenação motora fina.


O adulto interfere na atividade através de modificações do ambiente (manter um espaço limitado; identificar visualmente onde devem ficar) ou por dicas dadas para a criança não autista.
Ø Combinar antecipadamente com todos os participantes e familiares qual o tema do próximo encontro (ex. todos devem usar sua core preferida ou todos devem trazer algum objeto relacionado com páscoa / natal). A família deve estimular o assunto até o próximo encontro.

Orientação para crianças não autistas que convivem com autistas
Explicar que existem crianças que querem brincar com outras crianças mas que não sabem como fazer isto. Elas não sabem como fazer amigos e não sabem falar muito bem. Por isto elas precisam de ajuda.

Provavelmente as crianças dirão quem são estas crianças na turma.

Orientar para caso eles vejam que esta criança está sozinha durante uma atividade ou recreio, podem tentar pegá-la pela mão para trazê-la até o grupo. Mas que é importante ser persistente pois a criança pode não responder prontamente.

Para brincar com esta criança o ideal é tentar fazer inicialmente a mesma coisa que ela estiver fazendo e aos poucos tentar ir mudando para algo diferente que você quer fazer
Falar devagar e com frases curtas. Brinque falando o que você está fazendo e o que pretende fazer.
Oriente a ignorar os comportamentos estranhos como as estereotipias ou os gritos.
Tratamento
Infelizmente não existe um tratamento curativo para o autismo.
Sabe-se hoje que algumas técnicas comportamentais e educacionais trazem beneficio quando iniciadas precocemente. O ideal e que tais intervenções sejam iniciadas antes dos quatro anos de idade.
Neste contexto, o papel da escola é fundamental. É neste momento que a criança tem contato natural com outras crianças. O ideal é que a criança freqüente uma escola regular onde as outras crianças não apresentam as dificuldades de comunicação e sociabilidade que a criança do espectro autístico apresenta.
Porém, não basta colocá-la no grupo. Sem intervenção adequada, a criança tende a permanecer isolada, sem dirigir a atenção para a atividade e se auto-estimulando com objetos ou brincadeiras repetitivas.
O ideal é a criança estar na escola regular com a presença de um facilitador.
Papel do Facilitador
O papel do facilitador é funcionar como intermediário nas questões sociais e de linguagem. O objetivo é ensinar para a criança com sintomas do espectro autístico como participar das atividades sociais, como se relacionar com crianças da sua idade e o que se espera dela em cada situação. Em alguns momentos é necessário traduzir a informação auditiva (ordens verbais) em informações visuais, apontando ou mostrando figuras relacionadas com o que foi dito.

segunda-feira, 8 de março de 2010

Pérolas do Breno - parte 8


Esses dias Breno estava assistindo à um DVD e eu pedi que desligasse. Então ele não muito conformado ficava repetindo a mesma frase com um "novo verbo criado" por ele.


- Você já DVDeu!