sexta-feira, 2 de abril de 2010

HOJE É O DIA!


Hoje é o dia Mundial da conscientização do autismo. Para nós mães essa conscientização é todo dia. Nossa luta é diária. Dias árduos, dias felizes, enfim, uma montanha russa de emoções.

Penso que nós pais devemos ser agentes transformadores e motivadores, seja na escola, na igreja, na rua, em qualquer grupo social.

Meu filho tem feito grandes progressos e isso me deixa muito feliz. Ainda temos muitos degraus a serem conquistados, mas eu nunca vejo o diagnóstico e sim o prognóstico de que Breno será um adolescente, um adulto capaz.

Breno foi um bebê normal como outro qualquer. Muito sorridente, fazia contato ocular, não estranhava niguém, mas um bebezinho hiperativo,rsrsrs. Escala nosso colo como quem escala uma montanha. Andou antes de completar 1 ano e balbulciava desde os 4 ou 5 meses.


A partir de 1 ano é que seu comportamento foi mudando. Já era mais arredio a colo, passou a estranhar as pessoas, não fazia contato visual.....
Nenhum pediatra descobria o que meu filho tinha. Só diziam que era falta de escola. Quanto tempo perdido!


O primeiro neuro que levei meu filho suspeitou de "pré-autismo" ou Gênio. É óbvio que a GENIALIDADE foi a palavra que mais gostei de ouvir, até porque eu nunca tinha ouvido falar de autismo, pra mim autismo e mongolóide era a mesma coisa.
Outro disse que autismo era impossível, que ele tinha uma imaturidade cerebral com déficit de atenção.
O terceiro gritou comigo e disse que meu filho não era autista. Depois de muito observar disse ele tinha traços autista, mas não era autista.



Até que encontrei dois anjos. Dr° Adailton Pontes e Mônica Acciolly.
Tenho certeza de que minha história é muito comum a de muitas outras mães que peregrinan até encontrar a verdade.

Com relação a seu vocabulário ele melhorou muito. Não tem mais jargão, nem ecolalia. Faz perguntas e dá respostas. A fala dele está se aproximando ao normal. Não troca letras e na escrita é muito difícil ele errar uma palavra.
Esses dias ele montou um caça-palavras temático. Pegou a régua, marcou os quadrados, escreveu as palavras. UM dos caças era de frutas e o outro dos membros da família.
Essa semana estávamos na sala assistindo a novela quando ele falou:

- mãe, vc sabe o que a tia Juliana disse?
- Não filho.
- ela falou "vc não é lindo, não mexe na mochila que vai quebrar. Ei ele vem aqui..."
- Nossa filho ela falou isso tudo.
- Nossa mãe suas pernas são bem pesadas. As mais pesadas que eu já vi na minha vida. - virou-se pra minha amiga - oh tia Patrícia, vc sabe o que a tia Juliana disse?

Ah tem coisas que ele entende ao pé da letra. Ele estava no computador na escola e estava em pé pulando. A professora disse:

- Ei Breno, por acaso tem espinho na cadeira?
Ele olhou para a cadeira e respondeu: "Não" e sentou.

Vimos um gatinho na rua e ele falou:
- mãe eu sou um gatinho.
- é meu filho mas vc é um gato gente e aquele é um gato animal. Quando alguém te chama de gato ela quer dizer que vc é lindo.
- é o breno é um gatinho
- è a mesma coisa que o breno é lindo.








quinta-feira, 1 de abril de 2010

Quebra-cabeça gigante de Yoko Ono

Quebra-cabeça gigante de Yoko Ono vai a leilão por conscientização do autismo
Viúva de John Lennon mostrou em público um mural de nuvens no céu.Obra será leiloada em 67 pedaços, formando um quebra-cabeça gigante.
Da Reuters


Yoko Ono, a viúva de John Lennon, mostrou em público um mural de nuvens no céu que vai ser leiloado em 67 pedaços, formando um quebra-cabeças, para levantar fundos e marcar o segundo Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

A artista e música japonesa, de 76 anos, criou o mural "Promise", de dois metros de altura, de materiais acrílicos. Cada um dos 67 pedaços será leiloado pelo site www.charitybuzz.com/yoko, com lances começando em US$ 1.000.

"Quando fui procurada para que criasse uma obra de arte para a conscientização do autismo, fiquei chocada com a incidência mundial dessa condição grave, especialmente entre nossas crianças", disse Ono no lançamento do leilão, na sede das Nações Unidas.

"Meu trabalho, 'Promises', simboliza o fato de que cada um de nós detém uma peça desse quebra-cabeças e que precisamos aumentar a conscientização, levantar verbas para pesquisas e advogar a causa das famílias que convivem com o autismo", disse ela, acrescentando que as 67 pessoas simbolizam os 67 milhões de autistas no mundo.

Mais de 100 eventos estão sendo realizados em 35 países nesta quinta-feira (2) para lembrar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que é uma de três condições apenas a ser reconhecida pela ONU com um dia dedicado a ela. As outras duas são a Aids e o diabetes.

fonte: http://g1.globo.com/Noticias/PopArte/0,,MUL1070839-7084,00-QUEBRACABECA+GIGANTE+DE+YOKO+ONO+VAI+A+LEILAO+POR+CONSCIENTIZACAO+DO+AUTISM.html

Dia Mundial de Alerta sobre o Autismo

Dia Mundial de Alerta sobre o Autismo
Quem convive com o distúrbio sabe: o autismo é um mistério. Não há cura. Os tratamentos são caros e as causas, desconhecidas. A correspondente Lília Teles preparou uma reportagem especial para hoje, Dia Mundial de Alerta sobre o Autismo.


Por mais que os pesquisadores se esforcem, o autismo ainda é um dos maiores desafios e mistérios da medicina. Nos Estados Unidos, uma em cada 150 crianças nasce com esse tipo de desordem neurológica. Isso representa mais de meio milhão de pessoas entre 1 e 21 anos de idade.


Especialistas dizem que nunca houve tantos casos quanto agora, resultado de uma maior atenção dos pais. Somente este ano devem ser diagnosticados 25 mil novos casos de autismo, registro maior do que o de Aids, câncer ou diabetes entre as crianças.


Para Randy e Lyn, o diagnóstico veio em dose tripla: trigêmeos autistas, sem que se saiba ao menos a causa do problema. O pai diz: "Gostaria que apenas uma pílula resolvesse o problema dos meus filhos, mas não é bem assim".


O que dificulta o diagnóstico é que não existe teste de sangue, radiografia ou qualquer outro exame de tecnologia avançada capaz de identificar o autismo. Segundo os especialistas, apenas a observação do comportamento da criança é capaz de ajudar a descobrir se existe algum tipo de atraso no desenvolvimento. E quanto mais cedo for feito o diagnóstico, melhores serão os resultados do tratamento.


De acordo com o Instituto Nacional de Desordens Neurológicas, a presença do autismo tem três características básicas: a falta de interação social, sem contato visual, problemas para se comunicar, verbalmente ou não, e a repetição de comportamentos, quando a criança tem interesse obsessivo por determinados assuntos ou objetos.


As causas ainda são indeterminadas. Uma delas seria a genética. Christina Muccioli é diretora de um instituto especializado em crianças com problemas mentais. Ela diz: "Até os 3 anos, a fase mais crítica, o cérebro é maleável e pode ser trabalhado com mais eficácia, de forma a remediar as deficiências”. Convivência com outras crianças, interação dos pais e professores, terapias com animais – o problema não tem cura, mas o esforço de muitos tem conseguido transformar um mundo de silêncio em alegria.



fonte: http://g1.globo.com/bomdiabrasil/0,,MUL807716-16020,00-DIA+MUNDIAL+DE+ALERTA+SOBRE+O+AUTISMO.html

Símbolo para a Conscientização do Autismo


Símbolo para a Conscientização do Autismo.

Este quebra-cabeça representa o mistério e complexidade do autismo.

As diferentes cores e formas representam a diversidade das pessoas e das famílias convivendo com a desordem.

O brilho do símbolo é o sinal da ESPERANÇA através de novas pesquisas e conhecimento para pessoas como eu e você!

Fonte: Retirado do site: http://autismoemfoco.googlepages.com/

terça-feira, 30 de março de 2010

Habilidade artística de Stephen Wiltshire

Artista autista precisou apenas de 20 min. de memorização para recriar Nova York com impressionante riqueza de detalhes



Muita gente já deve ter escutado falar de Stephen Wiltshire. Ele é um artista que tem um dom absolutamente incomum. O inglês consegue memorizar paisagens em poucos minutos e depois desenhá-las com extrema precisão. Ele está de volta, com um impressionante trabalho que mereceu destaque na imprensa internacional. De acordo com uma reportagem do britânico Daily Mail, ele simplesmente precisou de 20 minutos em um vôo panorâmico de helicóptero sobre Nova York para desenhar a mesma paisagem, em um quadro de 5,5 metros.





Se você comparar as imagens acima (clique para ampliar), perceberá que elas são incrivelmente complexas e idênticas, respeitando inclusive as proporções e detalhes. Destaque para o Empire States Building e o Chrysler Building, que podem ser vistos imponentes em meio a outros edifícios menores.

Diagnosticado com autista, o talentoso Stephen precisa apenas de seu iPod, algumas canetas e cerca de uma semana para terminar todo o processo artístico.
A reportagem cita que, em 2006, Stephen foi nomeado membro da Ordem do Império Britânico por seus serviços à arte. Ele abriu sua própria galeria no Royal Arcade, no mesmo ano.






Ah, para quem se interessou em saber o que o rapaz escuta durante os desenhos, dá para dizer que o repertório é vasto. Ele ouve desde blues, soul, funk, pop, Back Street Boys, All Saints e, acredite, New Kids on the Block.



fonte: blog "Autismo bem vindo ao meu mundo "

PÉROLAS DO BRENO - PARTE 13


Breno está cheio de pérolas essa semana. Mas hoje eu vou postar as frases que ele cria na escola. A professora pede uma palavra com tal letra e depois formar uma frase com aquela palavra.



FRASES PÉROLAS DE BRENO:


"Meu cachorro foi pa lá"


"O macaco foi para luz" (esse luz está relacionado a morrer e encontrar a luz)


"Meus braços estão suvaco"


"Eu não posso na rua"


"A boca é feia"


"O pé tem dedo"


"A égua é da igreja" ( não sei de onde tirou isso, que tem égua na igreja,rsrsrs)

segunda-feira, 29 de março de 2010

Fiocruz desenvolve exame inédito, e mais confiável, para autismo

Um dos pesquisadores da matéria abaixo, Dr° Adailton Pontes, é o neuropediatra do meu filho. Foi ele quem diagnosticou o Breno quando ele tinha 4,5 anos. Um médico maravilhoso. Muito atenciososo mesmo. Muito experiente com relação ao autismo.


Fiocruz desenvolve exame inédito, e mais confiável, para autismo
23 de outubro de 2009


Por Maria Carolina Maia




O Brasil está desenvolvendo um exame laboratorial inédito para o diagnóstico do autismo, uma alteração caracterizada por isolar seu portador do mundo ao redor. O método promete ser uma alternativa mais confiável aos testes de laboratório hoje usados para identificar a doença. "Ainda estamos em fase de estudos, mas os resultados são promissores", diz o pesquisador responsável, Vladmir Lazarev, do Instituto Fernandes Figueira, centro de pesquisas ligado à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro. "Testamos o método em 16 autistas jovens e obtivemos dados homogêneos, muito significativos estatisticamente. Agora, queremos fazer novos testes. A previsão é de que o exame esteja pronto em até cinco anos."

De acordo com Lazarev, cientista russo radicado no Brasil há 15 anos, a vantagem do novo método está no uso da foto-estimulação rítmica. O recurso torna o exame mais completo que outros. Em linguagem comum: durante o já usual eletroencefalograma, projeta-se sobre o paciente uma luz que pisca de forma ritmada, estimulando os neurônios do cérebro a acompanhar no mesmo ritmo. Como o autismo é uma doença do cérebro, a reação deste ao estímulo luminoso pode indicar se ele apresenta alterações que podem se relacionadas à doença.
Os 16 autistas examinados durante a pesquisa, por exemplo, apresentaram deficiência no lado direito do cérebro. Nesta parte, que é responsável pelas habilidades sócioafetivas da pessoa - confira aqui quadro sobre o cérebro -, a atividade elétrica cerebral dos pacientes seguia o ritmo da luz, mas de maneira mais atenuada. "Com isso, podemos concluir que há uma deficiência funcional no hemisfério cerebral direito do autista", explica Lazarev.

Exames como a eletroencefalografia, se empregados com o paciente em estado de repouso, não detectam alteração na atividade elétrica do cérebro. Os resultados, portanto, nem sempre são satisfatórios quando não são empregados métodos de estimulação..

Diagnóstico complexo - Os métodos laboratoriais, chamados de métodos de tipo objetivo, complementam o diagnóstico do autismo feito clinicamente, quando o paciente é avaliado por médicos de diferentes especializações: pediatra, neurologista e fonoaudiólogo, além de um psicólogo. Ou seja, isoladamente, o parecer deve sempre ser associado aos exames de laboratório. "A dificuldade em diagnosticar clinicamente o autismo se deve ao fato de a doença, um mal neuropsiquiátrico funcional, ter aspectos parecidos com os de outras enfermidades", explica Lazarev. Daí a importância de um diagnóstico objetivo cada vez mais confiável.

A grande maioria dos doentes - entre 60% e 70% - tem comprometimento da linguagem, em níveis variáveis. O restante - de 30% a 40% - tem linguagem e inteligência normais e, tecnicamente, são chamados de autistas de alto desempenho. Embora sejam iguais aos demais na dificuldade de compreender o contexto em que se encontram, emitem menos sinais da doença, que pode demorar a ser identificada e tratada. Isso é um fator de risco.

Entenda melhor a doença - Segundo Adailton Pontes, parceiro de Lazarev na pesquisa, o autismo é considerado hoje não apenas uma doença, mas uma série de distúrbios de desenvolvimento capazes de comprometer a interação social, a comunicação social e as habilidades imaginativas. "O autismo não é uma coisa única, há várias formas de autismos que variam no grau de comprometimento das funções - mais leve, moderado, mais grave e com níveis diferentes de inteligência", diz o pesquisador.

A base da doença é genética. O papel do ambiente - das influências externas recebidas pelo autista - ainda é desconhecido. "O que se sabe é que a pessoa nasce com predisposição para o autismo e, já a partir dos dois anos pode apresentar os primeiros sinais da doença, como a ausência de linguagem e a dificuldade de brincar", conta Pontes. "O ideal é diagnosticar a doença até os três anos. Está provado que, quando se faz a intervenção precoce, o prognóstico é melhor. Eles não vão se curar, mas vão se desenvolver mais, vão superar algumas dificuldades que os outros podem não superar porque não foram estimulados."

O autismo não tem cura, mas o portador da doença pode tomar remédios contra sintomas específicos, como a agressividade.

Existe alguma relação entre genética e autismo? A genética pode gerar pré disposições para o desenvolvimento da doença? Meu irmão sofre desta doença, e mesmo com tratamentos e escola especializada, ele está com 16 anos e é totalmente dependente. Existe alguma esperança a caminho?(Danielle)

Para responder sua pergunta resolvi entrevistar a doutora Maria Rita Passos-Bueno, que é professora titular de genética humana e a maior especialista em genética de autismo do país.
Dra. Rita, em primeiro lugar o que é autismo?O autismo é um transtorno que compromete a capacidade de estabelecer relação com outras pessoas e responder adequadamente ao ambiente. Ele atinge uma em cada 1.000 pessoas. Os autistas apresentam padrões de comportamento característicos (estereotipados) como movimentos repetitivos com as mãos e dedos, modo estranho de olhar ou examinar os brinquedos ou parte deles. Freqüentemente têm interesses pouco comuns — bandeiras, por exemplo. As crianças com autismo são geralmente repetitivas e insistentes e apresentam grande desconforto se a rotina diária é alterada. O comportamento varia entre os pacientes, mas pelo menos alguma dessas características evidencia-se até os 3 anos de idade. É interessante observar que não raramente membros da família - ou um dos pais - apresentam alguns dos sinais clínicos do autismo como atraso no início da fala, dificuldade de interagir com outras pessoas ou de socialização.

Durante muito tempo se acreditou que o autismo tinha uma causa ambiental. Falava-se até que era culpa da mãe que não tinha dado atenção para seu filho. Quais são as evidencias de que existe um componente genético importante para a pré-disposição ao autismo?Há várias evidências de que o autismo depende de componentes genéticos para a sua manifestação. O valor da herdabilidade (uma medida que determina o quanto uma doença depende de fatores genéticos ou ambientais) para o autismo foi estimado em 90%. O que isto significa? Por exemplo, o valor da herdabilidade para a Síndrome de Down, que é uma doença cromossômica e cuja manifestação depende exclusivamente de fatores genéticos, é de 100%! O nosso tipo sangüíneo também tem herdabilidade de 100%. Depende unicamente dos nossos genes. Teremos sangue tipo A, B, AB ou O independentemente do ambiente em que vivemos. Quanto mais próximo de 100%, maior a importância dos fatores genéticos na determinação da característica ou doença. No caso do autismo, se a herdabilidade é de 90%, isso significa que ela depende 90% dos nossos genes e só 10% de fatores ambientais.

Isso significa que existe risco de repetição para outros casos na família?Não é raro que outros membros da família tenham algumas características do espectro autista (endofenótipo) como isolamento, ou atraso na aquisição da linguagem. Isso indica que há fatores genéticos de predisposição entre os membros da família. O modelo genético para explicar o autismo é complexo (denominado multifatorial, porque depende de múltiplos fatores) e os mecanismos genéticos envolvidos podem ser de diferentes tipos. Na prática, o risco para um casal que teve uma criança com autismo ter um segundo com o mesmo problema é de aproximadamente 5%, ou seja, 50 vezes maior do que o da população geral.

Algumas pessoas, têm uma capacidade extraordinária para realizar uma única tarefa como por exemplo memorizar números. Eles também são autistas?Há uma grande variabilidade clínica na manifestação do autismo, desde formas bastante graves, onde os pacientes vivem totalmente isolados, não falam e não se comunicam, até casos mais leves, que são diagnosticados como portadores da Síndrome de Asperger. Estas variações na gravidade de manifestação do autismo são classificadas como transtornos do espectro autista. Os pacientes mais leves podem ter uma habilidade extraordinária para alguma atividade, como memória ou uso computacional, mas o fato de terem dificuldades de estabelecer interações sociais, torna mais difícil a aplicação desta habilidade. Uma orientação adequada a estes pacientes (ou qualquer outra criança com autismo) desde a infância pode ajudá-los muito a superar essas dificuldades, possibilitando-lhes uma melhor inserção social.

A descoberta dos genes associados ao autismo poderá resultar em futuros tratamentos?Temos grande esperança que este seja o caminho. A descoberta dos genes associados ao autismo inicialmente irá facilitar o diagnóstico, que é difícil de ser estabelecido na maioria das vezes, principalmente em idade precoce. Ao se desvendar os genes envolvidos com o autismo, será possível descobrir novas drogas que poderão auxiliar no tratamento destas crianças. Por acreditarmos nisso, iniciamos em 2001 pesquisas para identificar fatores genéticos de risco para o desenvolvimento do autismo na população brasileira. Voluntários que queiram participar da pesquisa são sempre muito bem-vindos. Basta contatar: e-mail: Maria Rita Passos Bueno (passosbueno@gmail.com) ou Karina Oliveira (karina_goliveira@yahoo.com.br).