Símbolo para a Conscientização do Autismo.
Este quebra-cabeça representa o mistério e complexidade do autismo.
Fonte: Retirado do site: http://autismoemfoco.googlepages.com/
quinta-feira, 1 de abril de 2010
Símbolo para a Conscientização do Autismo
Este quebra-cabeça representa o mistério e complexidade do autismo.
Fonte: Retirado do site: http://autismoemfoco.googlepages.com/
terça-feira, 30 de março de 2010
Habilidade artística de Stephen Wiltshire
Artista autista precisou apenas de 20 min. de memorização para recriar Nova York com impressionante riqueza de detalhes
Muita gente já deve ter escutado falar de Stephen Wiltshire. Ele é um artista que tem um dom absolutamente incomum. O inglês consegue memorizar paisagens em poucos minutos e depois desenhá-las com extrema precisão. Ele está de volta, com um impressionante trabalho que mereceu destaque na imprensa internacional. De acordo com uma reportagem do britânico Daily Mail, ele simplesmente precisou de 20 minutos em um vôo panorâmico de helicóptero sobre Nova York para desenhar a mesma paisagem, em um quadro de 5,5 metros.
Se você comparar as imagens acima (clique para ampliar), perceberá que elas são incrivelmente complexas e idênticas, respeitando inclusive as proporções e detalhes. Destaque para o Empire States Building e o Chrysler Building, que podem ser vistos imponentes em meio a outros edifícios menores.
Diagnosticado com autista, o talentoso Stephen precisa apenas de seu iPod, algumas canetas e cerca de uma semana para terminar todo o processo artístico.
A reportagem cita que, em 2006, Stephen foi nomeado membro da Ordem do Império Britânico por seus serviços à arte. Ele abriu sua própria galeria no Royal Arcade, no mesmo ano.
Ah, para quem se interessou em saber o que o rapaz escuta durante os desenhos, dá para dizer que o repertório é vasto. Ele ouve desde blues, soul, funk, pop, Back Street Boys, All Saints e, acredite, New Kids on the Block.
fonte: blog "Autismo bem vindo ao meu mundo "
Muita gente já deve ter escutado falar de Stephen Wiltshire. Ele é um artista que tem um dom absolutamente incomum. O inglês consegue memorizar paisagens em poucos minutos e depois desenhá-las com extrema precisão. Ele está de volta, com um impressionante trabalho que mereceu destaque na imprensa internacional. De acordo com uma reportagem do britânico Daily Mail, ele simplesmente precisou de 20 minutos em um vôo panorâmico de helicóptero sobre Nova York para desenhar a mesma paisagem, em um quadro de 5,5 metros.
Se você comparar as imagens acima (clique para ampliar), perceberá que elas são incrivelmente complexas e idênticas, respeitando inclusive as proporções e detalhes. Destaque para o Empire States Building e o Chrysler Building, que podem ser vistos imponentes em meio a outros edifícios menores.Diagnosticado com autista, o talentoso Stephen precisa apenas de seu iPod, algumas canetas e cerca de uma semana para terminar todo o processo artístico.
A reportagem cita que, em 2006, Stephen foi nomeado membro da Ordem do Império Britânico por seus serviços à arte. Ele abriu sua própria galeria no Royal Arcade, no mesmo ano.
Ah, para quem se interessou em saber o que o rapaz escuta durante os desenhos, dá para dizer que o repertório é vasto. Ele ouve desde blues, soul, funk, pop, Back Street Boys, All Saints e, acredite, New Kids on the Block.
fonte: blog "Autismo bem vindo ao meu mundo "
PÉROLAS DO BRENO - PARTE 13
Breno está cheio de pérolas essa semana. Mas hoje eu vou postar as frases que ele cria na escola. A professora pede uma palavra com tal letra e depois formar uma frase com aquela palavra.
FRASES PÉROLAS DE BRENO:
"Meu cachorro foi pa lá"
"O macaco foi para luz" (esse luz está relacionado a morrer e encontrar a luz)
"Meus braços estão suvaco"
"Eu não posso na rua"
"A boca é feia"
"O pé tem dedo"
"A égua é da igreja" ( não sei de onde tirou isso, que tem égua na igreja,rsrsrs)
segunda-feira, 29 de março de 2010
Fiocruz desenvolve exame inédito, e mais confiável, para autismo
Um dos pesquisadores da matéria abaixo, Dr° Adailton Pontes, é o neuropediatra do meu filho. Foi ele quem diagnosticou o Breno quando ele tinha 4,5 anos. Um médico maravilhoso. Muito atenciososo mesmo. Muito experiente com relação ao autismo.
Fiocruz desenvolve exame inédito, e mais confiável, para autismo
23 de outubro de 2009
Por Maria Carolina Maia
O Brasil está desenvolvendo um exame laboratorial inédito para o diagnóstico do autismo, uma alteração caracterizada por isolar seu portador do mundo ao redor. O método promete ser uma alternativa mais confiável aos testes de laboratório hoje usados para identificar a doença. "Ainda estamos em fase de estudos, mas os resultados são promissores", diz o pesquisador responsável, Vladmir Lazarev, do Instituto Fernandes Figueira, centro de pesquisas ligado à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro. "Testamos o método em 16 autistas jovens e obtivemos dados homogêneos, muito significativos estatisticamente. Agora, queremos fazer novos testes. A previsão é de que o exame esteja pronto em até cinco anos."
De acordo com Lazarev, cientista russo radicado no Brasil há 15 anos, a vantagem do novo método está no uso da foto-estimulação rítmica. O recurso torna o exame mais completo que outros. Em linguagem comum: durante o já usual eletroencefalograma, projeta-se sobre o paciente uma luz que pisca de forma ritmada, estimulando os neurônios do cérebro a acompanhar no mesmo ritmo. Como o autismo é uma doença do cérebro, a reação deste ao estímulo luminoso pode indicar se ele apresenta alterações que podem se relacionadas à doença.
Os 16 autistas examinados durante a pesquisa, por exemplo, apresentaram deficiência no lado direito do cérebro. Nesta parte, que é responsável pelas habilidades sócioafetivas da pessoa - confira aqui quadro sobre o cérebro -, a atividade elétrica cerebral dos pacientes seguia o ritmo da luz, mas de maneira mais atenuada. "Com isso, podemos concluir que há uma deficiência funcional no hemisfério cerebral direito do autista", explica Lazarev.
Exames como a eletroencefalografia, se empregados com o paciente em estado de repouso, não detectam alteração na atividade elétrica do cérebro. Os resultados, portanto, nem sempre são satisfatórios quando não são empregados métodos de estimulação..
Diagnóstico complexo - Os métodos laboratoriais, chamados de métodos de tipo objetivo, complementam o diagnóstico do autismo feito clinicamente, quando o paciente é avaliado por médicos de diferentes especializações: pediatra, neurologista e fonoaudiólogo, além de um psicólogo. Ou seja, isoladamente, o parecer deve sempre ser associado aos exames de laboratório. "A dificuldade em diagnosticar clinicamente o autismo se deve ao fato de a doença, um mal neuropsiquiátrico funcional, ter aspectos parecidos com os de outras enfermidades", explica Lazarev. Daí a importância de um diagnóstico objetivo cada vez mais confiável.
A grande maioria dos doentes - entre 60% e 70% - tem comprometimento da linguagem, em níveis variáveis. O restante - de 30% a 40% - tem linguagem e inteligência normais e, tecnicamente, são chamados de autistas de alto desempenho. Embora sejam iguais aos demais na dificuldade de compreender o contexto em que se encontram, emitem menos sinais da doença, que pode demorar a ser identificada e tratada. Isso é um fator de risco.
Entenda melhor a doença - Segundo Adailton Pontes, parceiro de Lazarev na pesquisa, o autismo é considerado hoje não apenas uma doença, mas uma série de distúrbios de desenvolvimento capazes de comprometer a interação social, a comunicação social e as habilidades imaginativas. "O autismo não é uma coisa única, há várias formas de autismos que variam no grau de comprometimento das funções - mais leve, moderado, mais grave e com níveis diferentes de inteligência", diz o pesquisador.
A base da doença é genética. O papel do ambiente - das influências externas recebidas pelo autista - ainda é desconhecido. "O que se sabe é que a pessoa nasce com predisposição para o autismo e, já a partir dos dois anos pode apresentar os primeiros sinais da doença, como a ausência de linguagem e a dificuldade de brincar", conta Pontes. "O ideal é diagnosticar a doença até os três anos. Está provado que, quando se faz a intervenção precoce, o prognóstico é melhor. Eles não vão se curar, mas vão se desenvolver mais, vão superar algumas dificuldades que os outros podem não superar porque não foram estimulados."
O autismo não tem cura, mas o portador da doença pode tomar remédios contra sintomas específicos, como a agressividade.
Existe alguma relação entre genética e autismo? A genética pode gerar pré disposições para o desenvolvimento da doença? Meu irmão sofre desta doença, e mesmo com tratamentos e escola especializada, ele está com 16 anos e é totalmente dependente. Existe alguma esperança a caminho?(Danielle)
Para responder sua pergunta resolvi entrevistar a doutora Maria Rita Passos-Bueno, que é professora titular de genética humana e a maior especialista em genética de autismo do país.
Dra. Rita, em primeiro lugar o que é autismo?O autismo é um transtorno que compromete a capacidade de estabelecer relação com outras pessoas e responder adequadamente ao ambiente. Ele atinge uma em cada 1.000 pessoas. Os autistas apresentam padrões de comportamento característicos (estereotipados) como movimentos repetitivos com as mãos e dedos, modo estranho de olhar ou examinar os brinquedos ou parte deles. Freqüentemente têm interesses pouco comuns — bandeiras, por exemplo. As crianças com autismo são geralmente repetitivas e insistentes e apresentam grande desconforto se a rotina diária é alterada. O comportamento varia entre os pacientes, mas pelo menos alguma dessas características evidencia-se até os 3 anos de idade. É interessante observar que não raramente membros da família - ou um dos pais - apresentam alguns dos sinais clínicos do autismo como atraso no início da fala, dificuldade de interagir com outras pessoas ou de socialização.
Durante muito tempo se acreditou que o autismo tinha uma causa ambiental. Falava-se até que era culpa da mãe que não tinha dado atenção para seu filho. Quais são as evidencias de que existe um componente genético importante para a pré-disposição ao autismo?Há várias evidências de que o autismo depende de componentes genéticos para a sua manifestação. O valor da herdabilidade (uma medida que determina o quanto uma doença depende de fatores genéticos ou ambientais) para o autismo foi estimado em 90%. O que isto significa? Por exemplo, o valor da herdabilidade para a Síndrome de Down, que é uma doença cromossômica e cuja manifestação depende exclusivamente de fatores genéticos, é de 100%! O nosso tipo sangüíneo também tem herdabilidade de 100%. Depende unicamente dos nossos genes. Teremos sangue tipo A, B, AB ou O independentemente do ambiente em que vivemos. Quanto mais próximo de 100%, maior a importância dos fatores genéticos na determinação da característica ou doença. No caso do autismo, se a herdabilidade é de 90%, isso significa que ela depende 90% dos nossos genes e só 10% de fatores ambientais.
Isso significa que existe risco de repetição para outros casos na família?Não é raro que outros membros da família tenham algumas características do espectro autista (endofenótipo) como isolamento, ou atraso na aquisição da linguagem. Isso indica que há fatores genéticos de predisposição entre os membros da família. O modelo genético para explicar o autismo é complexo (denominado multifatorial, porque depende de múltiplos fatores) e os mecanismos genéticos envolvidos podem ser de diferentes tipos. Na prática, o risco para um casal que teve uma criança com autismo ter um segundo com o mesmo problema é de aproximadamente 5%, ou seja, 50 vezes maior do que o da população geral.
Algumas pessoas, têm uma capacidade extraordinária para realizar uma única tarefa como por exemplo memorizar números. Eles também são autistas?Há uma grande variabilidade clínica na manifestação do autismo, desde formas bastante graves, onde os pacientes vivem totalmente isolados, não falam e não se comunicam, até casos mais leves, que são diagnosticados como portadores da Síndrome de Asperger. Estas variações na gravidade de manifestação do autismo são classificadas como transtornos do espectro autista. Os pacientes mais leves podem ter uma habilidade extraordinária para alguma atividade, como memória ou uso computacional, mas o fato de terem dificuldades de estabelecer interações sociais, torna mais difícil a aplicação desta habilidade. Uma orientação adequada a estes pacientes (ou qualquer outra criança com autismo) desde a infância pode ajudá-los muito a superar essas dificuldades, possibilitando-lhes uma melhor inserção social.
A descoberta dos genes associados ao autismo poderá resultar em futuros tratamentos?Temos grande esperança que este seja o caminho. A descoberta dos genes associados ao autismo inicialmente irá facilitar o diagnóstico, que é difícil de ser estabelecido na maioria das vezes, principalmente em idade precoce. Ao se desvendar os genes envolvidos com o autismo, será possível descobrir novas drogas que poderão auxiliar no tratamento destas crianças. Por acreditarmos nisso, iniciamos em 2001 pesquisas para identificar fatores genéticos de risco para o desenvolvimento do autismo na população brasileira. Voluntários que queiram participar da pesquisa são sempre muito bem-vindos. Basta contatar: e-mail: Maria Rita Passos Bueno (passosbueno@gmail.com) ou Karina Oliveira (karina_goliveira@yahoo.com.br).
Fiocruz desenvolve exame inédito, e mais confiável, para autismo
23 de outubro de 2009
Por Maria Carolina Maia
O Brasil está desenvolvendo um exame laboratorial inédito para o diagnóstico do autismo, uma alteração caracterizada por isolar seu portador do mundo ao redor. O método promete ser uma alternativa mais confiável aos testes de laboratório hoje usados para identificar a doença. "Ainda estamos em fase de estudos, mas os resultados são promissores", diz o pesquisador responsável, Vladmir Lazarev, do Instituto Fernandes Figueira, centro de pesquisas ligado à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro. "Testamos o método em 16 autistas jovens e obtivemos dados homogêneos, muito significativos estatisticamente. Agora, queremos fazer novos testes. A previsão é de que o exame esteja pronto em até cinco anos."
De acordo com Lazarev, cientista russo radicado no Brasil há 15 anos, a vantagem do novo método está no uso da foto-estimulação rítmica. O recurso torna o exame mais completo que outros. Em linguagem comum: durante o já usual eletroencefalograma, projeta-se sobre o paciente uma luz que pisca de forma ritmada, estimulando os neurônios do cérebro a acompanhar no mesmo ritmo. Como o autismo é uma doença do cérebro, a reação deste ao estímulo luminoso pode indicar se ele apresenta alterações que podem se relacionadas à doença.
Os 16 autistas examinados durante a pesquisa, por exemplo, apresentaram deficiência no lado direito do cérebro. Nesta parte, que é responsável pelas habilidades sócioafetivas da pessoa - confira aqui quadro sobre o cérebro -, a atividade elétrica cerebral dos pacientes seguia o ritmo da luz, mas de maneira mais atenuada. "Com isso, podemos concluir que há uma deficiência funcional no hemisfério cerebral direito do autista", explica Lazarev.
Exames como a eletroencefalografia, se empregados com o paciente em estado de repouso, não detectam alteração na atividade elétrica do cérebro. Os resultados, portanto, nem sempre são satisfatórios quando não são empregados métodos de estimulação..
Diagnóstico complexo - Os métodos laboratoriais, chamados de métodos de tipo objetivo, complementam o diagnóstico do autismo feito clinicamente, quando o paciente é avaliado por médicos de diferentes especializações: pediatra, neurologista e fonoaudiólogo, além de um psicólogo. Ou seja, isoladamente, o parecer deve sempre ser associado aos exames de laboratório. "A dificuldade em diagnosticar clinicamente o autismo se deve ao fato de a doença, um mal neuropsiquiátrico funcional, ter aspectos parecidos com os de outras enfermidades", explica Lazarev. Daí a importância de um diagnóstico objetivo cada vez mais confiável.
A grande maioria dos doentes - entre 60% e 70% - tem comprometimento da linguagem, em níveis variáveis. O restante - de 30% a 40% - tem linguagem e inteligência normais e, tecnicamente, são chamados de autistas de alto desempenho. Embora sejam iguais aos demais na dificuldade de compreender o contexto em que se encontram, emitem menos sinais da doença, que pode demorar a ser identificada e tratada. Isso é um fator de risco.
Entenda melhor a doença - Segundo Adailton Pontes, parceiro de Lazarev na pesquisa, o autismo é considerado hoje não apenas uma doença, mas uma série de distúrbios de desenvolvimento capazes de comprometer a interação social, a comunicação social e as habilidades imaginativas. "O autismo não é uma coisa única, há várias formas de autismos que variam no grau de comprometimento das funções - mais leve, moderado, mais grave e com níveis diferentes de inteligência", diz o pesquisador.
A base da doença é genética. O papel do ambiente - das influências externas recebidas pelo autista - ainda é desconhecido. "O que se sabe é que a pessoa nasce com predisposição para o autismo e, já a partir dos dois anos pode apresentar os primeiros sinais da doença, como a ausência de linguagem e a dificuldade de brincar", conta Pontes. "O ideal é diagnosticar a doença até os três anos. Está provado que, quando se faz a intervenção precoce, o prognóstico é melhor. Eles não vão se curar, mas vão se desenvolver mais, vão superar algumas dificuldades que os outros podem não superar porque não foram estimulados."
O autismo não tem cura, mas o portador da doença pode tomar remédios contra sintomas específicos, como a agressividade.
Existe alguma relação entre genética e autismo? A genética pode gerar pré disposições para o desenvolvimento da doença? Meu irmão sofre desta doença, e mesmo com tratamentos e escola especializada, ele está com 16 anos e é totalmente dependente. Existe alguma esperança a caminho?(Danielle)
Para responder sua pergunta resolvi entrevistar a doutora Maria Rita Passos-Bueno, que é professora titular de genética humana e a maior especialista em genética de autismo do país.
Dra. Rita, em primeiro lugar o que é autismo?O autismo é um transtorno que compromete a capacidade de estabelecer relação com outras pessoas e responder adequadamente ao ambiente. Ele atinge uma em cada 1.000 pessoas. Os autistas apresentam padrões de comportamento característicos (estereotipados) como movimentos repetitivos com as mãos e dedos, modo estranho de olhar ou examinar os brinquedos ou parte deles. Freqüentemente têm interesses pouco comuns — bandeiras, por exemplo. As crianças com autismo são geralmente repetitivas e insistentes e apresentam grande desconforto se a rotina diária é alterada. O comportamento varia entre os pacientes, mas pelo menos alguma dessas características evidencia-se até os 3 anos de idade. É interessante observar que não raramente membros da família - ou um dos pais - apresentam alguns dos sinais clínicos do autismo como atraso no início da fala, dificuldade de interagir com outras pessoas ou de socialização.
Durante muito tempo se acreditou que o autismo tinha uma causa ambiental. Falava-se até que era culpa da mãe que não tinha dado atenção para seu filho. Quais são as evidencias de que existe um componente genético importante para a pré-disposição ao autismo?Há várias evidências de que o autismo depende de componentes genéticos para a sua manifestação. O valor da herdabilidade (uma medida que determina o quanto uma doença depende de fatores genéticos ou ambientais) para o autismo foi estimado em 90%. O que isto significa? Por exemplo, o valor da herdabilidade para a Síndrome de Down, que é uma doença cromossômica e cuja manifestação depende exclusivamente de fatores genéticos, é de 100%! O nosso tipo sangüíneo também tem herdabilidade de 100%. Depende unicamente dos nossos genes. Teremos sangue tipo A, B, AB ou O independentemente do ambiente em que vivemos. Quanto mais próximo de 100%, maior a importância dos fatores genéticos na determinação da característica ou doença. No caso do autismo, se a herdabilidade é de 90%, isso significa que ela depende 90% dos nossos genes e só 10% de fatores ambientais.
Isso significa que existe risco de repetição para outros casos na família?Não é raro que outros membros da família tenham algumas características do espectro autista (endofenótipo) como isolamento, ou atraso na aquisição da linguagem. Isso indica que há fatores genéticos de predisposição entre os membros da família. O modelo genético para explicar o autismo é complexo (denominado multifatorial, porque depende de múltiplos fatores) e os mecanismos genéticos envolvidos podem ser de diferentes tipos. Na prática, o risco para um casal que teve uma criança com autismo ter um segundo com o mesmo problema é de aproximadamente 5%, ou seja, 50 vezes maior do que o da população geral.
Algumas pessoas, têm uma capacidade extraordinária para realizar uma única tarefa como por exemplo memorizar números. Eles também são autistas?Há uma grande variabilidade clínica na manifestação do autismo, desde formas bastante graves, onde os pacientes vivem totalmente isolados, não falam e não se comunicam, até casos mais leves, que são diagnosticados como portadores da Síndrome de Asperger. Estas variações na gravidade de manifestação do autismo são classificadas como transtornos do espectro autista. Os pacientes mais leves podem ter uma habilidade extraordinária para alguma atividade, como memória ou uso computacional, mas o fato de terem dificuldades de estabelecer interações sociais, torna mais difícil a aplicação desta habilidade. Uma orientação adequada a estes pacientes (ou qualquer outra criança com autismo) desde a infância pode ajudá-los muito a superar essas dificuldades, possibilitando-lhes uma melhor inserção social.
A descoberta dos genes associados ao autismo poderá resultar em futuros tratamentos?Temos grande esperança que este seja o caminho. A descoberta dos genes associados ao autismo inicialmente irá facilitar o diagnóstico, que é difícil de ser estabelecido na maioria das vezes, principalmente em idade precoce. Ao se desvendar os genes envolvidos com o autismo, será possível descobrir novas drogas que poderão auxiliar no tratamento destas crianças. Por acreditarmos nisso, iniciamos em 2001 pesquisas para identificar fatores genéticos de risco para o desenvolvimento do autismo na população brasileira. Voluntários que queiram participar da pesquisa são sempre muito bem-vindos. Basta contatar: e-mail: Maria Rita Passos Bueno (passosbueno@gmail.com) ou Karina Oliveira (karina_goliveira@yahoo.com.br).
quinta-feira, 25 de março de 2010
PALESTRA GRATUITA EM 17 DE ABRIL
Clique na imagem para ampliá-la
Fui convidada para participar como uma das palestrantes de um ciclo de palestras, a ser realizado no dia 17 de abril das 09:00 às 12:00 horas no Social Ramos Club. Além de autismo, serão abordados temas como hipertividade, agressividade na escola, distúrbios de aprendizagem...
Quem quiser participar a entrada é franca, mas é preciso se cadastrar pelo e-mail: contato.cissaude@gmail.com, deixando nome completo, e-mail, telefone e se deseja certificado por e-mail ou impresso (o certificado impresso tem o custo de R$ 10,00 para a confecção). Vai ser muito bom e com gratas surpresas. Te espero lá. Bjs
PÉROLAS DO BRENO - PARTE 12
Breno chegou perto de mim com um copo de agua na mão.
- mãe a água é muito saudável.
- é mesmo filho. A água é muito saudável. De onde você tirou isso? Além da água existem outros alimentos saudáveis.
- a bebida é saudável.
- depende da bebida. Se for água e suco de frutas é bem saudável. As frutas como a banana e a maçã são muito saudáveis. Os legumes como a batata e a cenoura.
- a batata é muito saudável.
- isso
- A batata frita é muito saudável.
- Não, não. A batata frita não é saudável, porque tem muita gordura
- è a batata frita dá muitos gazes.
- rsrsrs, dá muitos gases filho. Vc é muito bobinho,rsrsrs.
- vc é muito bobinho.
Quando cheguei no quarto vi que ele havia pegado uma enciclopédia de saúde e ele estava lendo sobre alimentos saudáveis.
Sempre que ele fala uma palavra eu aproveito para traçar um diálogo com ele.
Outro dia estávamos no banheiro e apareceu uma lacraia. Depois que eu expulsei a lacraia iniciou-se o seguinte diálogo:
- mãe a lacraia é um animal.
- A lacraia é um inseto.
- a lacraia é um inseto.
- Isso mesmo.
- olha mãe uma joaninha - disse apontando para a cortina do box.
- não filho, isso é um mosquitinho.
- Ah eu vou pegar um sapo pra pegar esse mosquitinho.
- o mosquitinho também é um inseto. O cachorro é um animal. E um animal mamífero.
- Os macacos são animal mamífero.
- de fato, os macacos são animais mamíferos,rsrsrs.
quarta-feira, 24 de março de 2010
Autistas em cativeiro
Essa reportagem da revista ÉPOCA é antiga, mas infelizmente retrata um realidade que ainda existe.
Hoje, quase todo médico, professor ou terapeuta da área de distúrbios do desenvolvimento, categoria na qual o autismo se enquadra, sabe de um portador da síndrome que passa longos períodos amarrado à cama, preso em um quarto minúsculo, fechado atrás de um portão de ferro. Por que, então, eles não denunciam esses casos à polícia? A resposta é sempre a mesma: as famílias também são vítimas. Os pais só trancam os filhos em “jaulas” quando eles representam um perigo para os outros ou para si mesmos e não há onde colocá-los.
As autoridades não ignoram o problema. “O governador (Jaques Wagner) conhece o caso dos meninos presos”, diz Junior Magalhães, deputado estadual (DEM) e relator do projeto que deu origem à lei baiana do autismo, a primeira lei estadual no Brasil a tratar da questão de forma ampla. A lei afirma que é obrigação do Estado manter unidades para o atendimento integrado de saúde e educação. Diz que o Estado da Bahia tem de arcar com tratamentos especializados como fonoaudiologia, psicoterapia comportamental, fisioterapia – e, em casos graves, a internação em unidades especializadas. Mas ainda não está sendo amplamente aplicada.
Uma nova lei na Bahia prevê assistência do Estado aos autistas. Ela ainda não está sendo aplicada, dizem os pais
Provocado por uma alteração no desenvolvimento do cérebro durante a primeira infância, o autismo se caracteriza principalmente por inabilidade social, dificuldade com a linguagem e hábitos repetitivos. Tem vários graus de gravidade e está relacionado a uma grande variedade de outros sintomas e alterações de comportamento. Sem a educação e o tratamento adequados, alguns autistas passam a agredir a si mesmos e, em alguns casos, a agredir outras pessoas. O autismo não tem “cura”. Mas o tratamento melhora a qualidade de vida, o grau de independência e a sociabilidade.
O problema é que a maioria dos autistas, assim como Alexsandre, recebe tratamento aquém de suas necessidades. No dia em que a reportagem de ÉPOCA visitou Sapeaçu, Alexsandre chegou à sala trazido pelo padrasto. Encurvado, se arrastava. Tinha a cabeça levemente jogada para trás e os olhos perdidos no teto. Os dentes batiam de frio. Os olhos se mexiam – de um lado para outro, sem parar. “Ele está impregnado”, disse Rita Brasil, presidente da Associação dos Amigos do Autista da Bahia, que acompanhava a visita. Na linguagem própria de pais de autistas, impregnado quer dizer dopado.
RECUPERAR É POSSÍVEL
Vera e Adelmo fazem parte de um grupo que pretende acionar o Estado para que se faça cumprir a lei. Em São Paulo, alguns pais já recebem reembolso do governo pelos gastos que têm com seus filhos. Teoricamente, basta procurar a Secretaria de Saúde do Estado e entrar com um requerimento. Na prática, é preciso acionar a Justiça para que isso aconteça. A vitória é quase certa, porque a Justiça paulista já deliberou sobre o assunto: no ano 2000, concedeu à faxineira Normaci Sampaio o direito de internar o filho Antonio Celso Sampaio da Conceição em uma clínica particular à custa do Estado. Em seguida, deu ganho de causa a um grupo de pais que moveu uma ação civil pública. São Paulo não tem uma lei do autismo. As ações se basearam na Constituição, que garante direito a atendimento de saúde.
Estelita de Souza, de 58 anos, a filha Rosângela, de 31, e a neta Bárbara, de 12, nem sequer sabem que podem acionar a Justiça. Estelita conta que Rosângela, autista, foi estuprada e teve uma filha, Bárbara, também autista. “Elas não fazem nada sozinhas”, diz Estelita, com um sorriso calmo. “Eu dou banho nelas, troco elas. Sujam o chão, a cama, até a parede. A Bárbara é mais agitada, morde, às vezes me bate. Mas fazer o quê? É a vontade de Deus.” Casos como o de Estelita mostram quanto ainda é preciso fazer pelas famílias de autistas.
DÚVIDAS E IDÉIAS ERRADAS SOBRE O AUTISMO
Diagnósticos falhos ou tardios e falta de recursos dificultam o tratamento
Autismo é uma doença mental?
Não. É um distúrbio do desenvolvimento causado por uma falha do crescimento do cérebro. Há autistas com deficiência mental e outros superdotados (a chamada “síndrome de Asperger”)
Quantas pessoas são autistas?
Não existem estatísticas oficiais. Mas, segundo estudos americanos, há um autista para cada 150 pessoas. Assim, o Brasil teria mais de 1 milhão deles. Apenas 50 mil teriam sido diagnosticados
Como reconhecer um autista?
Dentro do espectro autista, existem características comuns. O autista tem dificuldade de se relacionar socialmente e problemas com a linguagem. Outro ponto comum são os movimentos e a emissão de sons repetitivos
O que causa o autismo?
Não se sabe exatamente. Fala-se em excesso de testosterona na gravidez, inflamação cerebral e outras causas. Mas a tese mais aceita hoje em dia é de que ele seja genético, transmitido por uma combinação de genes
Autismo tem cura?
Fonoaudiologia, terapia comportamental ou psicomotora e educação específica ajudam a levar uma vida quase normal. Até os mais comprometidos aprendem tarefas mecânicas. O diagnóstico precoce é fundamental
Autistas em cativeiro
Sem saber como lidar com filhos sofrendo de autismo severo, famílias optam por uma solução medieval: prendê-los a correntes
Tânia Nogueira
Sem saber como lidar com filhos sofrendo de autismo severo, famílias optam por uma solução medieval: prendê-los a correntes
Tânia Nogueira
ISOLADO
Alexsandre Borges da Silva, autista mantido em um quarto com grades.
A janela do quarto de Alexsandre Borges da Silva, de 18 anos, dá para dentro da casa simples de Sapeaçu, no interior da Bahia. É um vão aberto para o corredor que leva da sala à cozinha. “Quando o dinheiro der, vamos colocar uma grade”, diz o padrasto Cosme Nogueira da Silva, enquanto com as mãos desenha barras de ferro no vazio.
Por todo o Brasil, no século XXI, autistas como Alexsandre ainda recebem tratamento semelhante ao que os deficientes mentais recebiam na Idade Média. Naquela época, era comum eles viverem como animais. Presos em jaulas, não recebiam educação, eram alimentados por entre as grades, faziam as necessidades no chão.
Hoje, quase todo médico, professor ou terapeuta da área de distúrbios do desenvolvimento, categoria na qual o autismo se enquadra, sabe de um portador da síndrome que passa longos períodos amarrado à cama, preso em um quarto minúsculo, fechado atrás de um portão de ferro. Por que, então, eles não denunciam esses casos à polícia? A resposta é sempre a mesma: as famílias também são vítimas. Os pais só trancam os filhos em “jaulas” quando eles representam um perigo para os outros ou para si mesmos e não há onde colocá-los.
As autoridades não ignoram o problema. “O governador (Jaques Wagner) conhece o caso dos meninos presos”, diz Junior Magalhães, deputado estadual (DEM) e relator do projeto que deu origem à lei baiana do autismo, a primeira lei estadual no Brasil a tratar da questão de forma ampla. A lei afirma que é obrigação do Estado manter unidades para o atendimento integrado de saúde e educação. Diz que o Estado da Bahia tem de arcar com tratamentos especializados como fonoaudiologia, psicoterapia comportamental, fisioterapia – e, em casos graves, a internação em unidades especializadas. Mas ainda não está sendo amplamente aplicada.
Uma nova lei na Bahia prevê assistência do Estado aos autistas. Ela ainda não está sendo aplicada, dizem os pais
Provocado por uma alteração no desenvolvimento do cérebro durante a primeira infância, o autismo se caracteriza principalmente por inabilidade social, dificuldade com a linguagem e hábitos repetitivos. Tem vários graus de gravidade e está relacionado a uma grande variedade de outros sintomas e alterações de comportamento. Sem a educação e o tratamento adequados, alguns autistas passam a agredir a si mesmos e, em alguns casos, a agredir outras pessoas. O autismo não tem “cura”. Mas o tratamento melhora a qualidade de vida, o grau de independência e a sociabilidade.
O problema é que a maioria dos autistas, assim como Alexsandre, recebe tratamento aquém de suas necessidades. No dia em que a reportagem de ÉPOCA visitou Sapeaçu, Alexsandre chegou à sala trazido pelo padrasto. Encurvado, se arrastava. Tinha a cabeça levemente jogada para trás e os olhos perdidos no teto. Os dentes batiam de frio. Os olhos se mexiam – de um lado para outro, sem parar. “Ele está impregnado”, disse Rita Brasil, presidente da Associação dos Amigos do Autista da Bahia, que acompanhava a visita. Na linguagem própria de pais de autistas, impregnado quer dizer dopado.
RECUPERAR É POSSÍVELAutista severa, Adriana Delgado trabalha em uma lavanderia
O autismo de Alexsandre foi diagnosticado aos 4 anos. Seu tratamento começou tarde. Hoje, Alexsandre faz fisioterapia e freqüenta a escola especial da Fundação Pestalozzi de Sapeaçu, por meio período, duas vezes por semana. Se está agitado demais, fica trancado em seu quarto.
Em alguns casos, vizinhos que ficam sabendo de um autista preso chamam a polícia. A criança é tirada dos pais e depois devolvida, diz Angélica Menezes, jornalista, diretora da Associação Baiana de Autismo e mãe de Ygor Felipe, um autista hoje com 22 anos. “Nenhuma instituição pública está preparada para receber um autista de grau severo”, afirma. Angélica chegou a vedar a porta do quarto de Ygor. “Tinha épocas em que eu ficava dias sem entrar, senão ele me surrava. Havia até fezes na parede do quarto.” Entre outros episódios, Ygor tentou se atirar do 7o andar de um prédio em Salvador, quebrou o nariz e um dente da mãe e empurrou escada abaixo a irmã, grávida. Angélica entrou com uma ação judicial pedindo que o governo da Bahia cubra os R$ 2.800 de custos da internação de Ygor em uma clínica particular. Também está reunindo a documentação de cerca de 50 famílias para mover uma ação civil pública para exigir que o governo da Bahia cumpra a lei promulgada em março de 2007 e ofereça (ou pague) tratamento para os autistas. “Faz um ano que a lei foi aprovada, e, até agora, eles não nos deram nada”, afirma Angélica.
Em alguns casos, vizinhos que ficam sabendo de um autista preso chamam a polícia. A criança é tirada dos pais e depois devolvida, diz Angélica Menezes, jornalista, diretora da Associação Baiana de Autismo e mãe de Ygor Felipe, um autista hoje com 22 anos. “Nenhuma instituição pública está preparada para receber um autista de grau severo”, afirma. Angélica chegou a vedar a porta do quarto de Ygor. “Tinha épocas em que eu ficava dias sem entrar, senão ele me surrava. Havia até fezes na parede do quarto.” Entre outros episódios, Ygor tentou se atirar do 7o andar de um prédio em Salvador, quebrou o nariz e um dente da mãe e empurrou escada abaixo a irmã, grávida. Angélica entrou com uma ação judicial pedindo que o governo da Bahia cubra os R$ 2.800 de custos da internação de Ygor em uma clínica particular. Também está reunindo a documentação de cerca de 50 famílias para mover uma ação civil pública para exigir que o governo da Bahia cumpra a lei promulgada em março de 2007 e ofereça (ou pague) tratamento para os autistas. “Faz um ano que a lei foi aprovada, e, até agora, eles não nos deram nada”, afirma Angélica.
“A coisa está andando na velocidade possível”, diz Regina Atalla, coordenadora de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Justiça, Cidadania e Direitos Humanos da Bahia. “O orçamento do ano passado tinha sido votado pelo governo anterior antes da aprovação da lei.” Regina também atribui a questões orçamentárias a resistência do governo em aceitar a Lei do Autismo.
SEM AJUDA
Estelita tem uma filha e uma neta autistas. O drama de famílias como a dela é agravado pela miséria
Aprovada por maioria absoluta em dezembro de 2006, em janeiro seguinte, a lei recebeu o veto do recém-empossado Jaques Wagner. Em março de 2007, a Assembléia dos Deputados da Bahia derrubou o veto do governador – a primeira vez em 58 anos. Wagner, então, se recusou a sancionar a lei, que acabou promulgada pela Assembléia. Em uma entrevista, o governador alegou que muitas leis não são cumpridas. Além da Bahia, a cidade do Rio de Janeiro tem uma lei de proteção ao autista, mas também não se vêem s resultados práticos. “No Rio também há crianças enjauladas”, diz o vereador Márcio Pacheco (PSC), autor do projeto da lei do autismo carioca.
Aprovada por maioria absoluta em dezembro de 2006, em janeiro seguinte, a lei recebeu o veto do recém-empossado Jaques Wagner. Em março de 2007, a Assembléia dos Deputados da Bahia derrubou o veto do governador – a primeira vez em 58 anos. Wagner, então, se recusou a sancionar a lei, que acabou promulgada pela Assembléia. Em uma entrevista, o governador alegou que muitas leis não são cumpridas. Além da Bahia, a cidade do Rio de Janeiro tem uma lei de proteção ao autista, mas também não se vêem s resultados práticos. “No Rio também há crianças enjauladas”, diz o vereador Márcio Pacheco (PSC), autor do projeto da lei do autismo carioca.
Não são só os autistas que vivem em cárcere privado. Muitos familiares ficam literalmente presos. Vera Xavier, de 46 anos, é uma mulher com medo. Quando fala sobre o filho, Marco Antonio Xavier, de 23 anos, seus olhos ficam marejados. Vera diz que sempre apanha de Marco, um rapaz alto e forte que circula pela casa da periferia de Salvador só de cueca. Na véspera da visita da reportagem de ÉPOCA, ele havia dado um soco no rosto da mãe. “Estou com medo de entrar em casa”, diz Vera, chorando. “Vou chamar meu marido.” Mas Adelmo Rodrigues Xavier, de 49 anos, gerente de um mercadinho perto de casa, também parece assustado diante do rapaz. “Tenho medo por ela”, afirma. “Eu não o enfrento. Ela enfrenta. Qualquer dia ele a machuca feio.” Quando Marco começa a bater em Vera, ninguém pode falar nada, senão apanha também. A solução é Vera se trancar no quarto e esperar o rapaz se acalmar.
Vera e Adelmo fazem parte de um grupo que pretende acionar o Estado para que se faça cumprir a lei. Em São Paulo, alguns pais já recebem reembolso do governo pelos gastos que têm com seus filhos. Teoricamente, basta procurar a Secretaria de Saúde do Estado e entrar com um requerimento. Na prática, é preciso acionar a Justiça para que isso aconteça. A vitória é quase certa, porque a Justiça paulista já deliberou sobre o assunto: no ano 2000, concedeu à faxineira Normaci Sampaio o direito de internar o filho Antonio Celso Sampaio da Conceição em uma clínica particular à custa do Estado. Em seguida, deu ganho de causa a um grupo de pais que moveu uma ação civil pública. São Paulo não tem uma lei do autismo. As ações se basearam na Constituição, que garante direito a atendimento de saúde.
Estelita de Souza, de 58 anos, a filha Rosângela, de 31, e a neta Bárbara, de 12, nem sequer sabem que podem acionar a Justiça. Estelita conta que Rosângela, autista, foi estuprada e teve uma filha, Bárbara, também autista. “Elas não fazem nada sozinhas”, diz Estelita, com um sorriso calmo. “Eu dou banho nelas, troco elas. Sujam o chão, a cama, até a parede. A Bárbara é mais agitada, morde, às vezes me bate. Mas fazer o quê? É a vontade de Deus.” Casos como o de Estelita mostram quanto ainda é preciso fazer pelas famílias de autistas.
DÚVIDAS E IDÉIAS ERRADAS SOBRE O AUTISMO
Diagnósticos falhos ou tardios e falta de recursos dificultam o tratamento
Autismo é uma doença mental?
Não. É um distúrbio do desenvolvimento causado por uma falha do crescimento do cérebro. Há autistas com deficiência mental e outros superdotados (a chamada “síndrome de Asperger”)
Quantas pessoas são autistas?
Não existem estatísticas oficiais. Mas, segundo estudos americanos, há um autista para cada 150 pessoas. Assim, o Brasil teria mais de 1 milhão deles. Apenas 50 mil teriam sido diagnosticados
Como reconhecer um autista?
Dentro do espectro autista, existem características comuns. O autista tem dificuldade de se relacionar socialmente e problemas com a linguagem. Outro ponto comum são os movimentos e a emissão de sons repetitivos
O que causa o autismo?
Não se sabe exatamente. Fala-se em excesso de testosterona na gravidez, inflamação cerebral e outras causas. Mas a tese mais aceita hoje em dia é de que ele seja genético, transmitido por uma combinação de genes
Autismo tem cura?
Fonoaudiologia, terapia comportamental ou psicomotora e educação específica ajudam a levar uma vida quase normal. Até os mais comprometidos aprendem tarefas mecânicas. O diagnóstico precoce é fundamental
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