Aniversário do Breno

Gente! Hoje é aniversário do Breno. Ele tá fazendo 8 anos de pura gostosura.

Muitas felicidades para o meu filho lindo!!!!!!!

Ontem antes de dormir ele falou: " mamãe você é muito perfeita". Oh delícia! Amo muito você filho. Você é que é muito perfeito!

AUTISMO E AUTONOMIA

No autismo, a luta pela autonomia é diária e nas mais pequenas coisas. A dificuldade maior que dificilmente o Bruno ultrapassará, mas não é de todo impossível de alcançar, são os atacadores dos sapatos. Não há meio de conseguir, apesar de continuarmos tentando. Por vezes, nós pais, somos culpados pela menor autonomia dos nossos filhos, pelo tempo que por vezes não queremos perder, devido às dificuldades horárias do dia-a-dia. No entanto, devemos ensiná-los e termos paciência para que concluam aquilo que iniciaram. Aqui está o Bruno a desfazer a barba, embora nos vá dizendo: faz...faz tu...No entanto conseguiu fazê-lo sózinho e no fim ficou todo contente.

Fonte: http://aromasdeportugal.blogspot.com/2008/04/autismo-e-autonomia.html

Acho que mamãe é Aspie

Desde que o Breno foi diagnosticado como autista minha mãe sempre falou da supeita de ser autista também. Pelo seu histórico na infância entre outros comportamentos também.

Hoje eu entrei em uma comunidade e tinha um link de teste on-line para saber se você pode ser um aspie. Eu fiz, mas não deu resultado algum, minha mãe fez e deu que ela tem traços. É claro que um teste on-line não é padrão para nehum diagnóstico. Fizemos de curiosidade mesmo.

Mas apesar disso, acredito que ela tenha traços mesmo devido a seu comportamento.

Esse ano, inclusive, Breno fará uma exame genético porque na minha família há muitos casos de síndromes e distúrbios. Um dia conto pra vcs em detalhes.

Bem esse foi o resultado:

Seu índice Aspie: 112 de 200

Seu índice neurotípico (não autista): 122 de 200

Você aparenta ter traços tanto Aspie quanto neurotípicos (não-autista)

Site para o teste: http://www.rdos.net/br/

PROBLEMAS DE COMPORTAMENTO ?

PROBLEMAS DE COMPORTAMENTO ?

Mônica Accioly

Os pais das crianças com autismo geralmente são responsabilizados pelos “ataques de birra” de seus filhos. As pessoas não entendem as reações das crianças e culpam os pais por não “darem limites” a seus filhos.Como estamos acostumados a manter o controle nos ambientes que freqüentamos, ninguém imagina como o cérebro de uma criança pode entrar em “sobrecarga” (palavra muito usada pelos próprios autistas para descreverem o que sentem). Elas freqüentemente não conseguem filtrar os estímulos que as cercam (auditivos, visuais e táteis) e sentem como se todos os atingissem ao mesmo tempo, com a mesma intensidade. Para nós, a adaptação e a “filtragem” dos estímulos é automática. Escolhemos aquele estímulo que mais nos interessa numa situação (a voz de uma pessoa, por exemplo) e, automaticamente, os outros ficam em segundo plano. No autismo não é assim. A criança não consegue fazer isso automaticamente. O seu cérebro fica confuso devido a entrada de vários estímulos ao mesmo tempo e ocorre a sobrecarga.Muitos dos problemas de comportamento apresentados por essas crianças, deve-se a um colapso no controle dessa filtragem de estímulos. Portanto, quando seu filho tiver uma “crise de birra”, primeiramente observe:

1 - Avalie a situação em que ocorre o problema de comportamento. Lembre-se dos diversos estímulos (excesso de luzes, sons, vozes, multidão, toque, mudanças na rotina, imprevistos, situações novas ou desagradáveis, etc) que “sobrecarregam” os sistemas sensoriais da criança com autismo.

2 – Quando as crianças têm um sorriso no rosto, podem cooperar e prestar atenção. Mas quando estão cansados, confusos, frustrados, ansiosos, podem entrar em devastadora “sobrecarga de sensações”.

3 – A maioria das crianças “sinaliza” sua ansiedade de alguma forma. Talvez se torna agitada e, neste caso, essa agitação deve ser interpretada como comunicação : “Salve-me antes que eu perca o controle”.

4 – A dificuldade em comunicar algo ou pedir ajuda pode levar a um estado de frustração.

5 – Eles não gostam de perder o controle. Essas reações não são planejadas, são reações, isto é, a criança reage a algo que a incomoda ao extremo. Ao extremo dela perder o controle!

6 – Quem mais sofre nestas situações é a própria criança. Para ela, é difícil “voltar” depois que ultrapassou o próprio limite de “sobrecarga”.

7 – Você pode ajudar a criança a “voltar”.

PARA EVITAR QUE AS CRISES DE BIRRA OCORRAM, LEMBRE-SE :

A – A criança com autismo pode não generalizar uma regra. Talvez ela se comporte em casa mas não na escola, ou ao contrário. Pode aprender a se comportar numa situação, num determinado ambiente, mas para se comportar num outro ambiente, vai ter que aprendernovamente. Cada vez é a primeira vez. É preciso sempre lembrá-la de como deve se comportar.

B – Quando a criança fica sem ter o que fazer, podem ocorrer os movimentos de auto-estimulação ( que também os ajudam a lidar com uma situação nova ). Nestas ocasiões você pode oferecer a ela algo que seja mais interessante. Mas a família deve procurar preencher o tempo da criança de maneira sistemática ( usar figuras sobre a rotina diária pode ajudar).

C – Situações novas ou inesperadas também causam ansiedade. . Prepare sempre o seu filho para o que vai acontecer. Ele vai ficar mais calmo. Se você usar figuras, vai ser mais fácil ele entender, principalmente se ele perceber que depois de uma situação difícil (ida ao médico ou a o dentista, por exemplo), ele vai poder descansar ou fazer algo que gosta.

D – Criticar , provocar, insistir que uma recusa da criança é “bobagem”, é contra-produtivo e piora as coisas. Respeite os limites do seu filho. Lembre-se de que você pode estar forçando limites de tolerância sensoriais ou emocionais. Ele pode, sim, se acostumar a algumas situações que a princípio são difíceis para ele, mas para isso precisará de tempo e paciência.

CASO AS CRISES OCORRAM :

Seu filho não sabe o que fazer para “voltar” ( lembra-se que ele perdeu o controle?) nem o que fazer para se corrigir.
Ele precisa que você não perca o controle!
Ajude-o falando baixo, com voz suave e calma, repetindo uma palavra que ele entenda, cantarolando uma música que ele goste, ou descrevendo seu lugar predileto.Se ele estiver, por exemplo, batendo a cabeça contra a parede, diga “parado” e repita várias vezes com voz tranqüila, ajudando-o , gentilmente, a parar o movimento (apenas se ele é uma criança que aceita bem ser tocado). Se ele estiver gritando, diga “calado” ou “feche a boca”. Se estiver batendo em alguém ou nele mesmo, você pode dizer “mãos prá baixo”.Você ainda pode ajudar falando das coisas que ele gosta de fazer, por exemplo, “balanço” ou “praia” . Músicas também ajudam. Mas não esqueça de falar devagar, baixo e manter sua tranqüilidade. Com o tempo, você vai ver que ele vai fazer isso sozinho.Outra opção é dar a ele um ritmo. Se ele às vezes usa um movimento repetitivo qualquer para se acalmar, você pode tentar tocar levemente em seu ombro, em toques repetitivos e ritmados. O ritmo conhecido é seguro e calmante.
Lembre-se que o seu filho não entende porquê você fica “zangado” e, se for tratado com agressividade, REFLETIRÁ (como num espelho) essa atitude. Ele percebe melhor as emoções do que as palavras ou ações dos outros. Quanto mais você “zangar’ com ele, mais seu comportamento se tornará difícil. Portanto, é importante amá-lo quando falar com ele.
Finalmente : As crianças com autismo são antes de tudo ... crianças! E haverá momentos em que estarão tendo comportamentos característicos da idade ou do seu temperamento. Nestes momentos o “velho” castigo funciona bem, desde que a criança entenda o que está acontecendo. Se não, será inútil. Cabe então aos pais analisarem cada situação (em caso de dúvida, volte ao ítem 1).

Abaixo, trechos extraídos e traduzidos do livro “Somebody Somewhere” de autoria de Donna Williams (autista, formação universitária) que ilustram e explicam os transtornos causados pelo distúrbio sensorial, o que ela mesma chama de “inferno sensorial”:
“Dentro do meu armário escuro, os tecidos balançavam na minha frente. A segurança da minha querida escuridão. Ali, o bombardeamento das luzes e das cores berrantes, os movimentos e o blá-blá-blá , o barulho imprevisível e o toque incontrolável das pessoas, não existiam. Ali era um mundo seguro, onde as coisas estariam sob controle até que eu tivesse me acalmado o suficiente para pensar ou sentir algo. Eu tocava o tecido na minha frente, corria minha mão sobre a superfície sedosa dos sapatos de couro aos meus pés. Eu os pegava e passava no meu rosto. Ali, não havia a última gota que me levaria da sobrecarga ao fechamento.”...................................................
“ A menininha gritava e se balançava , com os braços prá cima tampando os ouvidos para manter os ruídos distantes, e com os olhos cruzados para bloquear o bombardeamento dos ruídos visuais. Eu olhava aquelas pessoas e desejava que soubessem o significado de inferno sensorial.”
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“Ela prendeu a respiração, começou a ranger os dentes ritmicamente, endureceu como uma rocha, e continuou tentando bater nela própria, mesmo tendo as mãos seguras para baixo.“Ela tem outra coisa prá comer?” perguntei. “Ela trouxe sanduiche”, disse a auxiliar, “mas não sabe comer sozinha”. “Posso ajudar?” perguntei.Ficaram agradecidas. As funcionárias se ocuparam das outras crianças ao redor da mesa. Eu sentei num banco ao lado de Jody. O sanduiche dela estava embrulhado em plástico, na sua frente.Comecei a cantarolar gentilmente. A melodia era curta, rítmica e hipnótica. Eu a repeti muitas e muitas vezes. Jody , junto a mim, fixava o nada. Ela prendia a respiração, se balançava e rangia os dentes. Permaneci cantarolando até que ela parou de ranger os dentes. Eu continuei, repetindo a melodia muitas e muitas vezes. Comecei a tocar levemente em seu ombro, acompanhando o ritmo da música, que não mudava, sempre contínuo e previsível. Jody parou de se agredir.As mãos dela estavam agora livres e Jody podia usá-las. Alcançou o sanduiche, rasgou a embalagem e enfiou a cara nele. Jody talvez não fosse muito elegante para comer, mas ao menos estava independente e pode se alimentar sozinha.”
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“Donna, venha dizer oi ao Eric”, disse minha mãe.Instantaneamente, um fogo me consumiu e minha cabeça foi em direção ao estômago de Eric, enquanto meus pés corriam a toda velocidade a seu encontro . Eu era um trem a vapor de treze anos . Ele saiu da frente no último instante para evitar a cabeçada. Minha cabeça bateu na parede e eu vi estrelas antes de apagar.“Ela é maluca” explicou minha mãe pela enésima vez.Eu não podia evitar. Eu havia sentido emoções.”
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“Eu estava exausta de ter minha atenção vagando por todos os objetos luminosos ou coloridos, seguindo todos os padrões e formas, e a vibração do som ressoando nas paredes.Eu costumava amar tudo isso. Era o que me salvava e me afastava do mundo incompreensível, quando eu já havia desistido de encontrar o sentido de tudo. Meus sentidos então, paravam de me torturar e diminuíam de sobrecarregados para um nível divertido, seguro e hipnóticamente hiper. Este era o lado bonito do autismo. Este era o santuário da prisão.”
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“Eu sentei sobre o meu tapete vermelho, meus braços a minha volta, e esperei pelo impacto. Após vinte e seis anos aprendi que não era a morte que se avizinhava, mas emoções.Qual? Qual? gritava um impulso mudo dentro de mim. Se ao menos eu pudesse nomear esses monstros , ligá-los aos lugares e rostos de onde eles tinham vindo, eu me libertaria.O monstro estava de volta....Toda vez era como se fosse para sempre, um tiket só de ida para o inferno. Não havia lembranças de que sempre havia um retorno....Meu corpo tremia como um terremoto, meus dentes se chocavam como o som de uma datilógrafa atacando as teclas de uma máquina de escrever. Cada músculo tão tenso como se fossem espremer toda a vida de dentro de mim. E relaxavam apenas para que eu fosse atacada muitas e muitas vezes por um maremoto. Um grito subiu até minha garganta mas foi estrangulado e explodiu num grito silencioso, interno. Respire, vinha o pensamento a cada intervalo. Eu respirava profundamente, ritmicamente. Eu estava escapando.
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Referências :
Ray’s Autism Page : http://web.syr.edu/~rjkopp/autism.html
Paris’ Place : www.accessin.com.au/~paris/autism/faq1.htm
“Somebody Somewhere” – Donna Willians

Fonte: Site do mão amiga

Entrevista com a psicanalista Graciela Crespin

QUANDO A CRIANÇA AUTISTA, SEM PALAVRA, GRITA, TODO MUNDO DIZ: “ISSO NÃO QUER DIZER NADA”. ENSINO AOS PROFISSIONAIS QUE LIDAM COM ELAS QUE O GRITO É UMA PALAVRA

Há cerca de 20 anos, quando a psicanalista Graciela Crespin, mãe de Clemencia e Pierre,começou a tratar seu primeiro paciente, o autismo ainda era visto como um problema que condenava a criança a uma vida isolada. “Não se sabia que o grito dos autistas deveria ser interpretado como uma palavra”, explica. Hoje, muitos deles falam, vão à escola, aprendem a ler, vivem com suas famílias, têm qualidade de vida mais próxima da que consideramos normal. Isso é possível graças ao trabalho de associações como a francesa PréAut (Association de Prévention Autisme), da qual Graciela é coordenadora e que trabalha há dez anos pesquisando indicativosque permitam a detecção precoce do autismo.Embora não se possa falar ainda em cura, pois as crianças tratadas apresentam seqüelas, é possível, sim, evitar que um quadro mais grave se instale. Para contribuir com a discussão, o Instituto da Família, que acaba de lançar o livro Clínica e Prática da Prevenção do Autismo, dirigido por Graciela, trouxe a especialista ao Brasil parauma série de palestras em setembro. Em entrevista exclusiva, ela nos contou que, assim como entender o autista ajuda a compreender melhor as crianças de um modo geral, saber mais sobre o autismo leva a um melhor entendimento sobre o filho da gente. Pode ser que, em outro planeta, o normal seja o modo autista de ver as coisas e o nosso é que seja estranho. O que importa é aceitar que diferenças sempre existirão e ajudar essas crianças a viver do melhor modo possível.

Como você começou a trabalhar com crianças autistas?
No início da carreira, eu trabalhava em centros pediátricos de prevenção naFrança. Aí comecei a me interessar pela investigação de como emergiam os processos psíquicos no bebê. Foi nessa época que conheci a primeira criança com sintomas autísticos. O menininho tinha dois anos e quatro meses e, quando me dei conta de que o problema dessa criança era muito grave, fui conversar com um dos grandes especialistasno tema. Eu queria levar o paciente até ele, mas o professor me disse: “Não, você é quem vai cuidar dele. E eu vou ajudá-la.”

E como está esse menino hoje?
Atualmente, tem 24 anos. A partir do momento em que aceitei o desafio de cuidar de uma problemática tão pesada, me dei conta de que essa dificuldade me ensinava muitas coisas para tratar crianças normais ou com dificuldades bem mais leves. E que o que eu sabia acerca do desenvolvimento da criança normal me serviria muito para tratar o autismotambém. Por exemplo, em relação ao impasse fundamental do ingresso na linguagem. Sabemos que os autistas não são nem surdos nem têm problemas de fonação e que, mesmo assim, não falam. A criança normal também nasce “muda”. E os processos que permitem à criança normal tornar-se uma criança que fala me permitiram criar técnicaspara, no caso de uma criança que é muda por ser autista, reproduzir a situação primordial e tentar suscitar a sua entrada no universo da linguagem.Quando a criança autista, sem palavra, grita, todo mundo diz: “Isso não quer dizer nada”.Ensino aos profissionais que lidam com elas que o grito é uma palavra. Quando a criança, por exemplo, no primeiro mês de vida, grita, naturalmente o adulto consideraque ela está sentindo alguma dor e fala com ela. Isso não sabemos fazer com a criança maior, que tem uma perturbação grave. E, quando aprendemos a fazê-lo, como se fosse uma situação primordial, em geral obtemos melhoras muito significativas.

É possível que comecem a falar?
Claro. Muitas crianças, se tratadas precocemente, ao longo do segundo ano de vida (e, se possível, antes), podem ingressar no simbólico, na socialização e na comunicação.

É possível falar em prevenção do autismo?
Essa é uma pergunta muito complexa, que não tem uma única resposta. Primeiro, os sinais que consideramos como precursores de patologias autísticas na investigação PréAut são uma hipótese que tem de ser verificada. Não podemos dizer, hoje, que seja verdade, senão não precisaríamos fazer toda a pesquisa. E a investigação se destina a provar que essa intuição clínica que temos se verifica sobre um grande número de casos. Esse é o objetivo principal do estudo. Nossa hipótese é a de que há um problema bastante específico da comunicação que é possível detectar no primeiro ano de vida; e temos razões para pensar que, quando essa particularidade da comunicação não se desenvolve, é nessa carência que vem a se desenvolver o funcionamento autístico.Isso sem levar em conta as causas, porque consideramos que existem muitos “autismos”, diferentes quadros clínicos cujos funcionamentos têm origens distintas, no geral, polifatoriais.


Além da psicanálise, a genética e a biologia também estudam o problema e buscam suas causas. Pesquisa-se uma causa biológica para autismo. O que você acha disso?
O mais importante é que as hipóteses organicistas ou genéticas não entrem em conflito com as psicanalíticas e vice-versa. Não é porque há uma origem genética que não existem componentes ambientais. Não é porque uma criança tem uma componente genética que eu não posso trabalhar com ela em uma terapia de relação.

É difícil comunicar à família, dizendo: “Seu filho é autista”. Qual o momento de fazer esse comunicado?
Neste momento, na França, com tudo o que circula na Internet, são os pais que chegam dizendo ao médico: “Meu filho é autista”. Agora somos nós que dizemos: “Espere um pouco, vamos avaliar”. Há uns 20 anos, o autismo era o horror absoluto, uma condenação que condenava os pais por terem sido maus pais e que condenava a criança a um déficit total, irreversível e permanente. Essas imagens estão se modificando rapidamente.Escrevi um artigo intitulado O Mito das Origens do Autismo, no qual falo dos estadosde sideração que produzem funcionamentos autísticos nos pais e que explicam a idéia deque o problema vem ao contrário.Quando se consegue revertê-lo, potencializamseos resultados com a criança, com o tratamento da criança.

HOJE, COM TUDO O QUE CIRCULA NA INTERNET, SÃO OS PAIS QUE CHEGAM DIZENDO AO MÉDICO:MEU FILHO É AUTISTA”. AGORA SOMOS NÓS QUE DIZEMOS: “ESPERE UM POUCO, VAMOS AVALIAR′

Parece que se fala mais, hoje, de autismo em jornais, revistas etc. Há mais casos hoje?
Esse é um grande debate. Por exemplo: o que se chama hoje de espectro autista não existia nos tempos de Kanner Leo Kanner, psiquiatra infantil norte-americano, que deu nome ao autismo], nos anos 40. Os autistas de alto-nível ou autistas sábios, com a chamada Síndrome de Asperger, eram considerados indivíduos muito particulares, mas não eram diagnosticados como autistas. Os autistas que conseguiam falar não eram diagnosticados como autistas. Só eram identificados como autismos os autismos graves,deficitários. Hoje, o espectro do que se consideram organizações autistas é infinitamente mais amplo. Há mais autistas hoje do que no século 18? Ninguém pode responder, porque não há dados.

As depressões maternais têm papel na constituição de uma personalidade autística?
Sim, estudos feitos nos anos 70, na França, sobre a incidência das depressões maternas na organização psíquica da criança evidenciaram que há correlações, mas em um só tipo: as depressões que chamamos de “brancas” ou sem sintomas. Quer dizer, as depressões das mães que continuam a fazer tudo “normalmente”, mas estão psiquicamente, afetivamente, ausentes da relação com a criança, sem que isso tenha manifestaçõesclínicas ruidosas. Porque, quando as manifestações são ruidosas, imediatamente o entorno reage e se ajuda a mãe e a criança.

Sem sintomas, como se pode perceber e fazer algo para ajudar essa mãe?
Percebe-se pelo estado clínico do bebê. Essa é uma das razões pelas quais essa lista de identificação de sintomas precoces é interessante, porque permite ter indicadoresclínicos do estado do bebê que podem levar a crer que algo não vai bem na relação do recém nascido com o entorno que o cuida.

Que tipo de sintoma aparece no bebê que pode gerar essa suspeita? Inconsolabilidade, transtornos alimentares, de sono, todas coisas muito mobilizantes. Como não há sintomas na mãe, não se entende por que essa criança está reagindo assim. Isso é um indicador clínico que pode levar a pensar que talvez essa criançaesteja com alguém que não o ouve ou não o vê. Mas o bebê também pode não ter manifestações ruidosas; pode apenas se deprimir. Então, a depressão precoce do bebê pode estar articulada a uma depressão materna. O bebê, provavelmente, teve uma fase ruidosa, não obteve resposta e já não diz mais nada. E pode ser que esse estado depressivo da criança não seja identificado até que formas de atraso no desenvolvimentosejam percebidas mais tarde.

Como é o trabalho? Os pais participam das sessões ou só as crianças?
Sempre solicito que os pais venham com a criança, a princípio, e que contem diante da criança quais suas queixas. Começo a consulta, antes de deixar os pais falarem, perguntando à criança se ela sabe por que os pais a trouxeram para me ver. E é possívelperceber, pela resposta da criança, em que medida ela subjetivou algo da dificuldade ou não. Isso vai me dar indicadores de como proceder.

Pode-se chegar a falar de cura do autismo?
No protocolo do estudo PréAut, já sabemos que há um certo número de crianças quechegaram a apresentar os critérios de risco e que foram revertidos muito rapidamente, mas ainda não terminamos o estudo para saber como essa criança vai estar organizada aos 3 anos e que não restou nada.Se você tivesse me perguntado isso há dez anos, eu diria que, talvez, certas crianças autistas pudessem ser curadas. Hoje penso que não. O que se chama de estado pós-autístico hoje (ou autismo tratado) não tem nada a ver com os autismo que evoluíram sem intervenção, quando a patologia se agravou progressivamente.Essas crianças tratadas, que vivem com a família, vão a escola, que aprendem a ler e escrever, se socializam, que vivem uma vida já muito próxima dasrepresentações da normalidade, têm uma organização subjetiva que difere de uma pessoa que não teve um acidente autístico em sua estruturação. Temos evoluções muito diferentes e não sabemos por quê. Nesse momento, são perguntas sem resposta.

É possível para um autista tratado desenvolver um tipo de relacionamento amoroso, como namoro, filhos?
Tenho entre meus pacientes um menino que vai completar 13 anos agora e que é o primeiro aluno de seu colégio secundário, brilhante, fica fascinado em comparar o tamanho das torres góticas da Catedral de Paris com as de outras cidades. Mas é um menino cuja dificuldade fundamental, agora na puberdade, é conviver com os outros jovens de sua idade. Ele diz: “Eu não gosto de conversar com os meninos porque sóinteressam a eles coisas que não me interessam. Também não gosto de conversar com as meninas porque a elas só interessam os meninos”. Ele e sente uma espécie de marciano. Não se sente como um menino que possa se constituir num objeto libinal para as meninas, entrar em toda a questão do desejo e da sexualidade. Essa defasagemé a maior seqüela da organização autística. Mas, quem sabe, em outro mundo, o normal seja viver se ocupando do tamanho das torres das catedrais góticas e os estranhos sejamos nós?

CLÍNICA E PRÁTICA DA PREVENÇÃO DO AUTISMO
Direção: Graciela C. Crespin. Primeiro título da coleção Família, Medicina e Psicanálise, do departamento editorial do Instituto da Família, é uma tradução dos cadernos PréAut,coordenados pela psicanalista na França. Fala sobre os sinais de risco autístico quepodem ser identificados precocemente e relata casos de famílias com crianças autistas. INSTITUTO DA FAMÍLIA (WWW.INSTITUTODAFAMILIA.ORG.BR), R$ 30

Fonte: revista pais e filhos

ELIMINAR O COMPORTAMENTO AUTÍSTICO NÃO CURA O AUTISMO

ELIMINAR O COMPORTAMENTO AUTÍSTICO NÃO CURA O AUTISMO

Eliminating Autistic Behavior Does Not Cure Autism – Kris Brink (Fev/01)

Fonte : www.themestream.com

Tradução de Mônica Accioly

Acontece de vez em quando. Você encontra alguém que acredita existir cura para o autismo. Uma cura simples. Esta cura seria na verdade como a cura de muitas doenças. Você eliminaria o que é autístico como se fosse um câncer, removendo o tumor.O que o mundo vê no autismo e, o que é sem dúvida autista, é o comportamento. Se o autismo fosse como um câncer, os comportamentos inadequados seriam o alvo do tratamento, seriam eliminados e, pronto, acabou o autismo. Esse enfoque funcionou muito bem para um defeito que eu tinha no coração. Fui operado e agora ele trabalha melhor do que nunca. Entretanto, minha doença cardíaca não era pervasiva. Ela existia independente dos meus outros aspectos. Embora eu soubesse que a doença poderia matar-me a qualquer momento e, de alguma maneira, isso influenciava a minha personalidade e o meu comportamento, ser portador da síndrome de Asperger, influencia diretamente toda a minha vida. Eu entendo que o desejo de eliminar todos os comportamentos autísticos derivam provavelmente de uma falta de compreensão destes comportamentos, combinada com o desejo de que as pessoas tenham uma vida feliz. O que não ocorre a algumas pessoas, é que essas duas coisas necessariamente não se excluem.
Muitos comportamentos que ocorrem no autismo são estressantes para quem os presencia, sendo alguns até mesmo perigosos para o indivíduo. Comportamentos graves de auto-agressão não podem ser permitidos. Estes comportamentos precisam ser trabalhados e modificados.Alguns dos comportamentos “alvos” do enfoque “eliminação como cura”, são benignos. Muitos têm propósitos importantes. Se a pessoa que se sente atraída por este enfoque, olhar além daquele motivo já conhecido, desejar o melhor para a criança, pode descobrir que o motivo real é fazer com que a criança não pareça autista. Eu posso compreender isto. O mundo é cruel com aqueles que são diferentes. E as razões são muitas vezes fortuitas. Por ter Asperger, já haver sido hospitalizado por grave episódio de depressão, e trabalhar com crianças com necessidades especiais, já vi e ouvi uma quantidade impressionante de crueldades neste mundo. Eu ia dizer que já vi de tudo, mas infelizmente isso pode não ser verdade. Como alguém talvez ainda me surpreenda com alguma nova frase ou atitude, é melhor eu continuar na defensiva.Não importa o quanto eu discorde deste enfoque de “cure o autismo eliminando o comportamento autístico”, eu tento ser gentil com as pessoas que acreditam nele. Se eu não sou, peço desculpas, sei que preciso discuti-lo calma e racionalmente.Se você pedir a uma pessoa que tem pouco conhecimento sobre o autismo para descrevê-lo, ela provavelmente descreverá alguns daqueles movimentos conhecidos como “stims” (comportamentos auto-estimulatórios). O balançar, o abanar das mãos, movimentos que chamam tanto a atenção que são lembrados mesmo por pessoas que não convivem com o autismo.Às vezes estes comportamentos realmente atrapalham o aprendizado de novos comportamentos e, talvez eu pule esta questão colocando uma pergunta feita por um professor de psicologia comportamental. Ele trabalhava numa escola com uma criança autista. O objetivo era eliminar os comportamentos autísticos que comprometiam seu aprendizado e dificultava sua aceitação pelos colegas. O programa levou muitos anos e foi considerado um sucesso. O único problema foi que um dia, o professor viu o menino num canto, muito entretido em abanar as mãos. Ele colocou a pergunta para a nossa turma : essa criança ainda é autista?Essa turma era estritamente comportamental e não seriam tolerados modelos de outras áreas. Então, não podíamos dizer que, se a estrutura de seu cérebro não havia mudado, ele obviamente continuava autista. Nem podíamos abordar nenhum outro ponto de vista não-comportamental. A turma concluiu que se o problema de comportamento havia sido eliminado no local desejado, a sala de aula, o autismo dele poderia ser considerado curado. E agora ele sabia encontrar um outro lugar para seus comportamentos autísticos. O professor que nos contou esse caso não era do tipo que diz a resposta certa. Ele gostava de deixar você pensando.Como minha mente é autística, esta pergunta nunca me abandonou. É claro que eu sei que o menino continua tão autista quanto antes, mas eu fico pensando em todas as possíveis possibilidades para ele. Será que ele se ressentiu das intervenções que objetivaram fazer dele o que não era? Quando ele procurou aquele canto para balançar as mãos, será que sentiu vergonha de não ser normal, ou isto foi um desafio? Será que ele percebeu que estava certo ser autista e tinha o direito de fazer o “stim”? Será que hoje ele é rico e pode ter um quarto todo equipado para todos os tipos imagináveis de auto-estimulação? As possibilidades são infinitas. Minha habilidade em perseverar nessa questão por doze anos tem intrigado a mim mesmo.O que esse caso demonstra é que há uma necessidade para os comportamentos auto-estimulatórios. Muitos dos adultos com quem converso na internet, os quais são muito bem sucedidos, estão entre os campeões da auto-estimulação.Na minha própria vida, circulando por aí, eu tenho tentado ser discreto nos stims. Sempre gostei muito do modo como se pode brincar com luz e sombra. Com uma simples inclinação de cabeça ou do relógio, posso me acalmar e até ficar feliz. Para mim, uma das bençãos do autismo é ver a beleza em lugares onde nenhuma outra pessoa pensou em procurar. Porém, quando me deixo levar pela beleza dessas coisas, sem dúvida, pareço totalmente idiota. Tenho um amigo que descreve esses lapsos como “ter um momento autista”. Embora isso não signifique que, para nós, haja momentos que não sejam, mas que existem aqueles que deixam claro para todos que não compartilhamos a mesma realidade.
Como não vivemos num mundo onde existe uma aceitação incondicional, freqüentemente precisamos passar por “normais”. Como eu já sei que tal coisa vai ser estressante e que eu talvez não consiga, tenho que me permitir um pouco de stims confortantes, que me aliviem da pressão antes que eu precise de uma dose (de stims) maior. Do tipo que seria menos complicado se feito em casa. Grandes balanceios, brincar com a luz, deixar que sua cabeça bata na lateral do ônibus para sentir a vibração maravilhosa que percorre todo o seu corpo, tudo isso atrai olhares. O que leva a mais estresse. E a uma maior necessidade de stims. Se eu me percebo na direção de maiores stims, em situações em que eu não deveria estar estressado, eu tento parar. Embora considere a probabilidade de estar sob mais pressão do que imaginava.
Eu carrego objetos auto-estimulatórios para momentos como estes. Eu facilmente me reconforto com as certezas matemáticas, então uma calculadora pode me ajudar a parecer normal, quando na verdade me envolvo em complicados jogos com números. Muitos aparelhos eletrônicos permitem que escapemos do mundo de uma forma aceitável. Eu já usei headphones ligados ao meu bolso e não a um walkman, porque assim as pessoas desculpam minha falta de atenção e eu não tenho que ouvir música. Ninguém nunca notou que não havia nada no meu bolso. Eu não me balanço apenas para me acalmar. Balanço por felicidade, ou se algo é engraçado, ou se eu estou muito concentrado. O que é constante para a maioria dos meus stims é que lidam com o excesso. Seja de felicidade, estresse, concentração, tristeza etc.
Stims têm um outro objetivo que talvez seja difícil entender de fora do autismo. Nós precisamos continuamente nos assegurarmos que certas partes de nós de fato existem. Pode ajudar se movermos o corpo muitas vezes. Às vezes alguns dos meus comportamentos auto-agressivos têm esta causa, embora eu esteja sempre procurando substituí-los. Pode ser difícil, mas tente imaginar o medo que se origina da sensação de que nada separa você do caos do mundo. É claro que você vai procurar maneiras de checar se você continua como você imagina que é. Eu passei por uma fase em que fui tolo o bastante para pensar que havia superado o pior. Não percebia como certas coisas que eu fazia para me sentir “seguro” eram para auto-controle. Cognitivamente eu posso dizer as medidas exatas do corpo que leva o meu nome. No entanto, algumas partes de mim ainda precisam certificar-se que existem limites adequados. Só assim posso me sentir bem. Ainda vou escrever mais especificamente sobre isso.
Então, quando você organiza um plano de tratamento para sua criança, ou se você mesmo é um adulto, tente ter em mente o seu objetivo. Lembre-se que eliminar o comportamento autístico pode significar eliminar um mecanismo de ajuste. De fora do autismo, é fácil pensar que é absurdo que estes comportamentos tenham valor, mas eles têm. Pode acreditar que eu muitas vezes desejei que não fosse assim. Teria evitado muitos olhares desagradáveis que recebo. Trabalhe com os comportamentos que estão presentes. Se você não aderiu ao modelo da eliminação, você talvez transforma algo que parece autístico num comportamento mais aceitável socialmente, ou quem sabe, até útil.Minha maior preocupação quando falo a pessoas que verdadeiramente acreditam que eliminar o comportamento autístico é necessário e esta é a cura, reside no fato de que existe muita dor e vergonha envolvidas.A criança não sabe que o que ela faz é que desgosta seus pais. Para ela, deve ser ela mesma. Quando quase tudo o que você faz causa desprazer, você rapidamente conclui que você é que não presta e causa vergonha. Sei, por experiência própria, que é necessário muito mais tempo pare desfazer esta idéia do que foi para criá-la.
Quando você encontrar sua criança balançando-se embaixo de uma mesa, brincando com a luz e parecendo feliz, tenha esperança. Não de que você possa eliminar esse comportamento, mas de que talvez um dia , ela possa mostrar a você a beleza que ela vê. Há muita beleza no autismo, basta que você procure melhor.

PEROLAS DO BRENO - PARTE 7

Essa semana Breno fez a seguinte oração antes de dormir:

" Querido Deus, te agradeço por este dia, pela noite de sono. Obrigado pela padaria, pelo Baton Branco, Baton Preto em nome de Jesus, Amém!"

Nem preciso dizer que ele é apaixonado pelo Baton,rsrsrsrs.